Спектър на утехата
Абонирайте се за Капитал

Всеки петък икономически анализ и коментар на текущите събития от седмицата.
Съдържанието е организирано в три области, за които Капитал е полезен:

K1 Средата (политическа, макроикономическа регулаторна правна)
K2 Бизнесът (пазари, продукти, конкуренция, мениджмънт)
K3 Моят капитал (лични финанси, свободно време, образование, извън бизнеса).

Абонирайте се за Капитал

Спектър на утехата

Златко Енев, философ, писател, преводач, издател на "Либерален преглед"

Спектър на утехата

"Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма: една лична история" на живеещия от 30 години в Берлин Златко Енев

7653 прочитания

Златко Енев, философ, писател, преводач, издател на "Либерален преглед"

© Личен архив


"През всичките години на детство и тийнейджърство Леа беше като малка бомба, която избухва на всеки няколко часа - крещеше, чупеше и това продължаваше ден след ден, година след година", разказва писателят, философ и преводач Златко Енев за дъщеря си, която е диагностицирана с аутизъм. Днес Леа, вече на двадесет и три години, е много по-добре, без пристъпи, работи на компютър, има си приятели, "тя е едно красиво младо момиче", обобщава баща й. И именно сега Златко Енев, който от тридесет години живее в Берлин и вече има няколко издадени романа, решава, че е важно да опише живота на дъщеря си и цялото си семейство в книга - "Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма: една лична история" излиза на български в началото на май.

Въпреки трудната тема и пълната откритост на автора в книгата липсва песимизъм. "Написах история, която да дава надежда - може да му се случи на човек подобно нещо и въпреки това да намери начин отново да стигне до нормалност и дори до щастие", казва Златко Енев. Той и съпругата му Дорейн Вестфал вече имат едно момченце на две години, Паул, когато се ражда Леа. В началото тя е изключително спокойно бебе до момента, когато започват нощни писъци, продължаващи до сутринта, които не могат да си обяснят с нищо познато. Първо им казват, че това е забавено детско развитие, защото аутизмът не бил толкова познат (годината е 1996 г.), няколко години по-късно лекарите стигат и до него.

"Важно е да се отбележи, че аутизмът не е заболяване. В момента, в който едно дете получи тази диагноза в Германия, то излиза от здравната мрежа и влиза в социалната и с него започват да работят съвсем различни специалисти", обяснява Златко Енев. Докато дъщеря му се водела "болна", тя била подложена на всевъзможни прегледи - от кръвни проби до скенер на мозъка. В тази стресова ситуация малката Леа изпадала редовно в пристъпи на ужас, а родителите й не успявали да я успокоят. "Много хора не издържат на този стрес и дават децата си още като малки в институции, с което им задраскват шансовете за напредък и постигане на каквото и да е нормално човешко съществуване", обяснява Златко Енев. След като получават диагнозата, започва всекидневна и бавна работа, която изисква много търпение. Той държи да подчертае, че е важно, макар и много трудно, да се осъзнае, че няма враг, срещу който родителите трябва да се борят, защото ако възприемат по този начин състоянието на детето си, ще се чувстват като муха, блъскаща се в стъкло. "Има шанс за подобрение, но се изисква дълга и търпелива работа." Мозъкът на Леа, както и при много други хора с аутизъм, е свръхснабден с неврони и тя има изключително изострени сетива, слухът й е много силен и най-малкият шум е голямо дразнение за нея. Но минава време, докато родителите разберат какво я тормози.

"Последваха осемнадесет години, които бяха като в ада, но, слава богу, в един момент пристъпите престанаха", спомня си Златко Енев. Когато се роди такова дете, цялото семейство е засегнато - "подложено на това голямо изпитание, понякога семейството се разпада". Златко и Дорейн се развеждат, когато Леа е на единадесет години, следващите три години той гледа двете си деца сам. Впоследствие Леа отива при майка си и живее с нея пет години - "Дорейн ги описва като пет години, в които се е чувствала сякаш в изолационна килия, защото Лея не допуска никой друг". Тя успява да се свърже с голяма германска фондация, която помага на хора с увреждания, строят специализирани сгради, в които всеки настанен в комплекса има малък собствен апартамент, предлагат им обучения и групови занимания със специалисти.

Те наблюдават Леа пет години, докато я одобрят и приемат. "В нейната сграда има настанени 12 други души със заболявания и огромен екип, който се грижи за тях, условията са луксозни, а ежедневните занимания са много интересни и специално разработени, включени са упражнения и работилници." Издръжката й за една година в такъв дом е около 100 хиляди евро и се покрива изцяло от организацията.

"Основната заслуга е на Дорейн, тя работи с нея дълго и търпеливо, Леа успя да се успокои и пристъпите спряха", казва Златко Енев. В момента се облича сама, въпреки че всичките й дрехи и обувки са с лепенки, не би могла да се справи с ципове и копчета. Не може да пише и чете, но се справя с компютри като факир. Има си приятели от другите дванадесет души, с които живее.

В книгата "Възхвала на Аспергер" са описани и сложната динамика в семейството, трудностите, през които всеки минава. Когато пита сина си Паул как се чувства, той му отговаря: "Аз винаги съм бил Уили Ломан (безличният герой от "Смъртта на търговския пътник" - бел. ред.), а тя е Елвис Пресли." Златко Енев споделя, че този отговор го e оставил с натежало сърце: "Той ми каза: аз бях нищо, а Леа беше звездата." Това е тъжната орисия на всички братя и сестри на хора с аутизъм, те неизбежно израстват в сянката на детето, което има нужда от много повече грижи - "като растение без светлина, но синът ми Паул е млад уравновесен човек със стабилна психика, учи актьорско майсторство в Австрия и освен че е изключително интелигентен, е и най-близкият ми приятел".

Златко Енев се надява, ако книгата му излезе и на немски език, синът му и бившата му съпруга да напишат допълнения и да опишат и техните гледни точки. Според него ще е полезно за тях самите - "за съжаление засега Паул не говори много за това". Ако книгата излезе на немски, най-вероятно заглавието няма да е същото. Ханс Аспергер е един от двамата откриватели на аутизма, който дълго време не е бил известен. Но в заглавието неговото име е метафора, възхвалата не е за него, а за възможността да се живее с аутизма. "Фигурата на Аспергер е спорна, защото е обвиняван в колаборация с нацистите - ако книгата излезе в Германия с това заглавие, ще има много критика и постоянно ще се налага да обяснявам каква е метафората на заглавието ми." За Златко Енев е изключително важно, че книгата му излиза в България, защото според него тук все още голяма част от хората не са запознати с естеството на аутизма и широкия му спектър. "Случаите варират от много тежки увреждания като при дъщеря ми - тя не може да живее сама без чужда помощ, до леки случаи, самият аз смятам, че съм някъде по спектъра на аутизма."

Златко Енев обяснява, че основната неспособност на хората от аутистичния спектър е да съпреживяват емоциите на останалите хора. Синдромът на Аспергер, от който страда и момичето, борещо се с екологичните проблеми на планетата, Грета Тунберг, е подмножество на аутизма. "На Запад да се каже за някого, че е със синдром на Аспергер, е почти комплимент, защото означава много интелигентен човек, съответно за нея казват "а, умно момиче", а в България си казват "значи е идиотка". Златко Енев се надява неговата откровена книга за живота с аутизма да открие на българите този съвсем различен свят и да ги направи по-добри и отворени към различието.

В началото, когато аутизмът е непознат, той изглежда застрашителен и неразбираем - "това важи за всички нови и непознати явления и култури, по същия начин хората се страхуват от чужденци или нови огромни масиви от информация". Златко Енев споделя, че самият той никога не е имал трудности в Германия за всички тридесет години, в които живее там - "винаги са ме приемали добре и не съм се чувствал като емигрант, дори след развода със съпругата ми, която е германка, нейните родители продължават да ме наричат техен син". Но според него ситуацията в останалите страни в Европа далеч не е толкова розова, посочвайки Великобритания, която иска да се отдели и огражда, и Унгария и Полша, в които се институциализира страхът към чужденците и различните. "Може би не си даваме сметка колко рязко се отвори светът, след като най-потисническата и мощна система за смазване на човешкия дух, или комунизмът, се срина и всички се придвижваме свободно и общуваме", казва Златко Енев. Според него тази огромна свобода наред с интернет и безплатния мигновен обмен на информация промени изцяло живота и като реакция се появяват радикализацията и желанието за ограждане. Човешкото съзнание не е подготвено за бързите промени и първата реакция е реакция на страх, допълва той.

Именно тези теми за съвременната политическа ситуация, разделенията в европейските общества, и то поставени в по-широкия контекст на либерализма, вълнуват Златко Енев. Вече близо петнадесет години той прави електронното списание "Либерален преглед". В него освен авторски статии за политика, общество и култура публикува и преводни от английски, немски, руски и френски език. Отделните броеве оформя като електронни книги, които са свободни за изтегляне и вече имат над 250 000 сваляния.

Книгата "Възхвала на Ханс Аспергер" е издадена от "Колибри", корицата е илюстрация на Дамян Дамянов. Цена 14 лв.

"През всичките години на детство и тийнейджърство Леа беше като малка бомба, която избухва на всеки няколко часа - крещеше, чупеше и това продължаваше ден след ден, година след година", разказва писателят, философ и преводач Златко Енев за дъщеря си, която е диагностицирана с аутизъм. Днес Леа, вече на двадесет и три години, е много по-добре, без пристъпи, работи на компютър, има си приятели, "тя е едно красиво младо момиче", обобщава баща й. И именно сега Златко Енев, който от тридесет години живее в Берлин и вече има няколко издадени романа, решава, че е важно да опише живота на дъщеря си и цялото си семейство в книга - "Възхвала на Ханс Аспергер. Животът с аутизма: една лична история" излиза на български в началото на май.

Въпреки трудната тема и пълната откритост на автора в книгата липсва песимизъм. "Написах история, която да дава надежда - може да му се случи на човек подобно нещо и въпреки това да намери начин отново да стигне до нормалност и дори до щастие", казва Златко Енев. Той и съпругата му Дорейн Вестфал вече имат едно момченце на две години, Паул, когато се ражда Леа. В началото тя е изключително спокойно бебе до момента, когато започват нощни писъци, продължаващи до сутринта, които не могат да си обяснят с нищо познато. Първо им казват, че това е забавено детско развитие, защото аутизмът не бил толкова познат (годината е 1996 г.), няколко години по-късно лекарите стигат и до него.


Благодарим ви, че четете Капитал!

Вие използвате поверителен режим на интернет браузъра си. За да прочетете статията, трябва да влезете в профила си.
Влезте в профила си
Всеки потребител може да чете до 10 статии месечно без да има абонамент за Капитал.
Вижте абонаментните планове

0 коментара

Нов коментар

За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.


Вход

Още от Капитал

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. OK