Един за всички, всички вместо държавата

От ADHD до нарколепсията и хранителните разстройства семействата търсят решение на трудностите си сами

Срещаме се с родители и деца, които ежедневно се справят със сложни здравни състояния или редки заболявания. За техните проблеми българските институции до този момент не са имали отговор, често се налага да търсят диагностициране и подкрепа в чужбина. От синдрома на ADHD до нарколепсията и хранителните разстройства. Смели хора, които не се предават, а проправят пътя, за да могат не само техните деца да живеят по-добре в България, но и всички други, които имат същите трудности. Общото между тях са куражът и желанието им да са от полза и на останалите, както и упорството им да останат в родината си. Провокират ни да погледнем на нашето общество като общност, в която има съчувствие, подкрепа и взаимопомощ. От тях научаваме, че не съществува рядка болест за човечността, както и че стигмата и заравянето на главата в пясъка само влошават проблемите. Незнанието може да нанася съвсем конкретни физически вреди и обратното - ако се образоваме по важни теми, може взаимно да си облекчим живота.


Благодарим Ви, че чететете Капитал!

Вие използвате поверителен режим на интернет браузъра си. За да прочетете статията, трябва да влезете в профила си.

За да видите статията, влезте в профила си или се регистрирайте.

Всеки потребител може да чете до 5 статии месечно без да има абонамент за Капитал.

Влезте в профила си Регистрация

Четете неограничено с абонамент за Капитал!

Възползвайте се от специалната ни оферта за пробен абонамент

1 лв. / седмица за 12 седмици Към офертата

Вижте абонаментните планове

Срещаме се с родители и деца, които ежедневно се справят със сложни здравни състояния или редки заболявания. За техните проблеми българските институции до този момент не са имали отговор, често се налага да търсят диагностициране и подкрепа в чужбина. От синдрома на ADHD до нарколепсията и хранителните разстройства. Смели хора, които не се предават, а проправят пътя, за да могат не само техните деца да живеят по-добре в България, но и всички други, които имат същите трудности. Общото между тях са куражът и желанието им да са от полза и на останалите, както и упорството им да останат в родината си. Провокират ни да погледнем на нашето общество като общност, в която има съчувствие, подкрепа и взаимопомощ. От тях научаваме, че не съществува рядка болест за човечността, както и че стигмата и заравянето на главата в пясъка само влошават проблемите. Незнанието може да нанася съвсем конкретни физически вреди и обратното - ако се образоваме по важни теми, може взаимно да си облекчим живота.

Муха без глава, истории от света на ADHD

Онлайн обучението по време на пандемията беше изпитание за родителите, но същевременно им даде възможност да видят как учат децата им. "Осъзнах, че трудностите на дъщеря ми не се дължат на нейната "проклетия", каквато беше официалната версия, а на реална невъзможност мозъкът й да обработва информация по начина, по който се очаква от образователната система", казва педиатърката д-р Бояна Петкова, която е завършила медицина в Германия. Отнело й е доста време, докато разбере, че детето й проявява симптоми на ADHD. Започва да чете повече и открива, че самата тя има дефицит на вниманието - "бях на 39 години и изведнъж целият ми живот се "сглоби" по съвършено нов начин - неща, с които се бях борила като "дефекти на характера ми", изведнъж се оказаха симптоми на състоянието", признава Бояна.

ADHD, или СДВХ (Синдром на дефицит на вниманието с хиперактивност), е особеност в мозъчното развитие и в начина, по който "работи" мозъкът - спада към "невро-не-типичните" състояния. Различават се няколко форми: с хиперактивност, с липса на внимание и смесена форма. Децата с хиперактивност покриват класическата представа за ADHD, те не могат да седят мирно в клас, непрекъснато трябва да се движат и "пречат на учебния процес". Тези с липса на внимание по-често минават между капките и може години наред никой да не забележи, че имат проблеми.

За ADHD e характерно изоставане в "изпълнителските умения" - тези, които ни позволяват да започнем една задача, да я разделим на по-малки фрагменти, да преминем през всяка стъпка, за да получим краен резултат. Изостават и емоционалната регулация и контролът на импулсивността спрямо това, което сме приели за възрастова норма - децата с ADHD се движат 3-4 или повече години назад спрямо връстниците си по някои или всички от тези показатели. Това може да се изразява в обучителни затруднения, но и в проблеми със социалната интеграция. Често децата са "избухливи" или "проблемни", а всъщност нашите очаквания на възрастни не отговарят на техните възможности, но те не могат да осмислят и артикулират това, затова реагират поведенчески.

В същата ситуация попада дъщерята на Бояна, защото учителите реагират скептично на информацията за ADHD - "от една страна, е трудно е да се изкорени дългогодишният имидж на "проклетия", от друга страна, е трудно да се комуникира дефицитът на внимание като реално затруднение, защото е практически невидим за тях". Необучените педагози са "слепи" за симптомите, без познания по темата проявленията на състоянието изглеждат като нещо, което може да бъде управлявано волево, тоест като липса на желание, а не като невъзможност. А всъщност е точно обратното, става дума за биохимични и генетични фактори, а не за нежелание от страна на детето. При ADHD има дисрегулация на невротрансмитера допамин и белтъците, които го транспортират. Невротрансмитерите са сигнални молекули, посредством които нервните клетки комуникират помежду си. Когато имаме нарушение на допаминовия баланс, следствието е трудна мотивация - по-трудно изпълняване на задачите, които мозъците намират за "скучни" и които изискват повторяемост и продължителна концентрация. "ADHD мозъкът е като катеричката от "Ледена епоха" - в момента, в който регистрира, че някъде другаде се случва нещо по-интересно, дори да е само в собствената му глава, той просто зарязва това, което прави, и хуква натам", обрисува ситуацията д-р Бояна Петкова. Тя създава Facebook страницата "Муха без глава - истории от света на ADHD", за да увеличи разбирането за това състояние, а и за да даде идеи как можем да помагаме на децата си да оцеляват по-добре в една доста недружелюбна [за мозъците] им среда. "Ще минат десетилетия, преди образователната система да осмисли, че тези деца имат нужда от различен подход и принудата, която упражняваме над тях, им вреди дългосрочно", казва Бояна. Другата причина да отделя от малкото си свободно време за тази нейна кауза е, че на български език има твърде оскъдна информация за ADHD. Опитът й дотук показва: "Сухата теория има нужда от обживяване - хората живеем в споделеното, в наратива, ние непрекъснато се разказваме и, разказвайки се, се осмисляме и променяме."

В България има клинични психолози и детски психиатри, които могат да диагностицират състоянието в детска възраст. За жалост не така стоят нещата при възрастните. "Моята ситуация изобщо не е изключение - хиляди родители научават за собственото си ADHD, когато диагностицират децата им", казва Бояна. Още по-трудно е при жените - те често "маскират" дефицитите си прекалено добре, защото са натоварени с повече социални очаквания. Често изглежда, че се справят добре в ежедневието, но на много висока лична цена - депресия, хронична тревожност, бърнаут. "За да предпазим всички страдащи, е важно да придобием дълбоко колективно разбиране за това какво означава да имаш невро-не-типичен мозък, а ако установим тези особености у децата си, да можем да ги посрещнем подкрепящо и адекватно. С други думи - милостиво", обяснява Бояна.

Около образователната страница "Муха без глава - истории от света на ADHD" на д-р Петкова се оформя общност, постоянно й пишат хора с подобни изживявания. Тя ги насочва към специализирана литература и винаги напомня, че за да помогнем на дете, което не може да регулира емоциите и да контролира импулсивността си, трябва да можем да погледнем на него "с добри очи", благосклонно, за да можем да изградим доверителна връзка. Невронауката вече еднозначно е доказала, че поведенческите интервенции, които включват освен санкции и наказания, също така пазарлъци, поощрения и "наградки", са неефективни, а за деца с нетипични мозъци са вредни.

Рядкото неврологично заболяване "нарколепсия"

През август 2020 г. десетгодишната Боряна, която до този момент е била едно съвсем здраво и нормално развиващо се момиче, получава внезапна сънна атака, толкова силна, че се свлича на земята и се налага да приседнат с майка й на пейка пред НДК, за да подремне и продължи след това. Малко преди този инцидент детето е споделило как е усетило подкосяване на краката при смях. Първоначално Калоян Димитров и Адриана Андреева отдават тези симптоми на дъщеря си на етап в растежа. Започва лутане между лекари и прегледи - "нарколепсията и симптомите й не са добре познати на лекарите в България, наложи се със съпруга ми сами да се образоваме с научни статии". Разбират, че загубата на мускулен контрол при смях, спазми на тялото и падане на земята, неспокоен сън с многократни пробуждания могат да са именно такива симптоми. Откриват д-р Петър Чипев от клиника Inspiro: "Няма да забравя първия ни преглед при него: влязохме и Боряна се срина в ръцете ми и заспа." Той първи прави изследване на съня - сомнография - и ги свързва с един от най-известните детски невролози, специализиращ в нарколепсия, проф. Плаци в Италия.

Адриана заминава с дъщеря си за специализираната клиника по неврологични болести в Ospedale Bellaria в Болоня под наблюдението на проф. Плаци. Там Боряна преминава през всички необходими прегледи и изследвания и вече получава официална диагноза нарколепсия. Рядкото неврологично заболяване засяга способността на мозъка да регулира съня и будното състояние. Тялото реагира на даден дразнител и погрешно атакува свои здрави клетки, което води до недостиг на протеина орексин, отговарящ за регулиране на съня и будното състояние. Нарколепсията е два типа: хората с нарколепсия тип 1 страдат и от катаплексия - внезапно отпускане на мускулите при силни емоции, при тях нивата на орексин са ниски или напълно липсващи, а при тип 2 няма катаплексия и нивата на орексин са нормални. Симптомите често започват в детството или юношеството, но могат да се появят по всяко време от живота. Въпреки всички трудности Адриана и за миг не спира да търси начин да подобри състоянието на дъщеря си - "нямам спокойствие, това е моето дете, знам колко енергия и живот имаше в нея преди болестта, не мога да я лиша от нормален живот, трябва да направя дори невъзможното". В Италия Боряна получава най-разпространения вид лечение с Xyrem. Още първата доза ѝ действа толкова добре, че на другия ден тя затваря устата си, прибира езика, започва да говори нормално и отчетливо, спира да спи през деня. Детето дори споделя, че е започнало да вижда по-добре. "Дъщеря ни е била пет месеца в едно ужасно неврологично състояние", казва Адриана. Медикаментът й помага да е функционална през деня и да ходи сама на училище. И тук започва борбата как да намерят лекарството в България.

"Осъзнахме, че имаме два пътя пред себе си: или да се преместим да живеем в Италия, или да се борим да получим лечение и медикамента в България", казва Адриана. Много дълго време им отнема да разберат какви са процедурите за кандидатстване, така че да се внася лекарството у нас. То трябва да влезе в списъка на здравното министерство за редките болести 266А, според закона това може да стане само с помощта на болница. Екипът на СБАЛ по детски болести "Проф. Иван Митев" в лицето на д-р Благомир Здравков, директор на болницата, и д-р Геновева Тачева им помага много и в края на септември получават от НЗОК договор за три месеца. Вносът на медикамента в България се оказва още едно препятствие, но със съдействието на български институции и "Фармапро" след четири месеца го получават. Адриана и Калоян прокарват пътеката, но и сега на всеки три месеца им предстои ново кандидатстване в НЗОК.

Адриана Андреева учредява Българска асоциация на пациентите с нарколепсия и вече над двадесет души са се свързали с нея, създава и информативния уебсайт bgnarcolepsy.org. "Всичко това правим на мускули, с доброволчески труд, когато намираме време и сили." Надява се да се образоват колкото се може повече българи и да се свържат, ако има и други случаи. Осъзнава нуждата от такава асоциация, когато през септември 2021 публикуват във фейсбук за болестта на Боряна, тогава им пишат много родители със сходни проблеми. "Споделяха колко им е трудно, че не могат да диагностицират децата им, защото са по-леки случаи и без катаплексия." Състоянието е свързано и с рязко качване на килограми и някои деца стигат тегло 100 - 120 кг. Неразбирането за болестта води до отритване, трудно завършване на образованието и невъзможност за професионална реализация. Надеждата им е в експериментален японски медикамент, който в момента е в тестова фаза върху възрастни. "Ако в България имахме такъв развит център както в Италия, детето ни можеше да влезе в тестовата фаза, но сега чакаме да излезе на пазара, може би след пет години", казва Адриана.

Междувременно Боряна и родителите й се опитват да приемат ситуацията в момента, а именно, че нещата никога няма да са същите, както преди болестта. Mомичето е вече на дванадесет години, самостоятелна е, но не може да се смее свободно, за да не изпадне в катаплексия и загуби контрол над тялото си, пази се от силни емоции. Психологическото натоварване е огромно за Боряна, родителите й търсят начин да й помогнат да се радва отново на живота, макар и тихо, без смях.

Хранителни разстройства и "Живот на килограм"

Преди година и половина дъщерята на Калина Зафирова* започва да повтаря, че не се чувства добре, много плаче, затваря се в стаята си, а и в себе си. "Ние имаме силна връзка, знам колко е общителна по принцип и това поведение ме притесни", спомня си Калина. По това време Мария е на петнадесет и вместо да се радва на тийнейджърските си години, страда и не може да обясни на майка си защо - "намирах я вечер в леглото, обляна в сълзи, но колкото и да я разпитвах, не можех да разбера дали нещо се е случило". Отговорите й обикновено са: "не се чувствам добре" и "не намирам смисъл в нищо". Калина решава, че трябва непременно да заведе дъщеря си на психолог, където след втората среща разбира с изненада, че детето страда от хранително разстройство и по-точно булимия. В продължение на една година тя е повръщала всеки ден, но толкова добре го е прикривала, че родителите й не са разбрали. "Връщайки лентата назад, си дадох сметка, че симптоми е имала, но не съм ги разчела правилно, защото нищо не знаех за хранителните разстройства, за тях не се говори, те са тема табу", казва Калина. Сеща се за два припадъка на дъщеря й, които не е разбрала, че са свързани с опасното състояние, била дехидратирана, защото е имало дни, в които е повръщала по 5-6 пъти на ден, появили са се и болки в стомаха - "не свързвах нещата".

Майката на Мария започва да се самообразова, за да разбере какви са следващите стъпки, за да помогне на дъщеря си. Психоложката, която посещават, ги свързва със специализиран терапевт Милена Ташкова, експерт по хранителни разстройства, и така стигат до фондация "Живот на килограм" (zhivotnakilogram.com). Това е благотворителен проект на психолози, целта им е да предпазят учениците между 12 и 18 години от хранителни разстройства като анорексия, булимия, хиперфагия и др. Там Калина научава, че хората, които страдат от булимия, се хранят или много оскъдно, или преяждат, след това повръщат или вземат очистителни с цел да не напълнеят. Това състояние в някои случаи може да е по-опасно от анорексията, защото дълго време може да не бъде забелязано. "Всъщност имахме късмет, че разбрахме какво се случва след една година, някои хора страдат така по десет години", казва майката на Мария. Част от другите симптоми са: големи вариации на теглото, екземи около устата и носа вследствие от повръщането, подуване на краката и ръцете, хронично възпаление на гърлото, дрезгав глас, слабост и замайване, загуба на менструалния цикъл.

Според Калина, ако се говори открито за хранителните разстройства, хората ще са по-подготвени. Важно е хората да спрат да се заблуждават, че в тяхното семейство не може да се случи, на всеки може да се случи, не трябва да ни е срам да потърсим помощ. "Ще ви изненада какъв е най-честият профил на страдащи от хранителни разстройства - интелигентни и амбициозни деца, които държат да дават всичко от себе си във всяко нещо, с което се захванат, затова и често са отличници и учат в елитни училища."

През цялото време с усилие назовават с правилните думи какъв е проблемът: "Дори в разговора вкъщи дълго време едва произнасяхме булимия." Още по-трудно им е да намерят всички специалисти, при които Мария трябва да отиде на преглед. Започва се ходене по мъките - няма гастроентеролог, който да е специалист по хранителни разстройства за деца, педиатрите гастроентеролози не се занимават с тези проблеми, защото са фокусирани върху най-малките, а тези за възрастни отказват да преглеждат непълнолетни пациенти. Така момиче на 15 години, което страда от булимия и спешно се нуждае от лекарска помощ, няма как да я получи в България. "Огромният проблем е, че у нас няма едно място, на което да са събрани всички специалисти, необходими за обгрижване на децата с хранителни разстройства. Има подобен център в "Токуда", но той е само за възрастни", казва Калина Зафирова. В такъв момент родителите се чувстват безпътни, уплашени, а трябва спешно да предприемат мерки, за да спасят децата си и българските институции и здравна система не им помагат ни най-малко. Все пак имат късмет с ендокринолога доцент Илиев - "той реагира най-адекватно в този най- кризисен момент, викаше ни периодично, за да следи и да говори с дъщеря ни - много човешки и разбиращо".

Съществува сериозно неразбиране и неглижиране на проблема, много хора си мислят, че анорексията и булимията са състояния, които могат да се излекуват от днес за утре. При Мария не се стига до хоспитилизиране, но често при анорексия се налага, защото рязкото спадане на телесното тегло води да спиране една по една на жизнените функции на организма. "Въпреки цялото образоване по темата и разговорите с експертите от "Живот на килограм" аз пак се заблуждавах, че бързо ще решим проблема на дъщеря ми", признава Калина. Тя е смятала, че Мария ще ходи известно време на терапия и всичко ще приключи, а всъщност процесът по възстановяване е много дълъг, една година по-късно тя все още повръща, въпреки че се случва много рядко. Процесът е много дълъг както на физическо, така и на психологическо ниво и е като танц - често стъпките напред са две, но следва стъпка назад. Но посоката е вярната. Майката си спомня как само преди година Мария е била толкова несигурна в себе си, че дори се страхувала да остане само вкъщи, днес това е преминало, но борбата с вътрешната ѝ неувереност продължава.

Постепенно Мария се отпуска да разказва и родителите й разбират как се е стигнало до булимията. Натискът от средата към измамното съвършенство, което децата виждат всеки ден, е много силен фактор. Оказва се много инфлуенсъри в Instagram и Tik tok, разказват за своите хранителни разстройства, но това според тях не е проблем, защото тези състояния им помагат да са слаби и атрактивни. "Момичетата ги копират и си споделят по между си как не се хранят с дни. Всичко това нормализира хранителните разстройства, които всъщност са много сериозен проблем", тийнейджърите говорят така, все едно анорексията и булимията са нещо нормално, а не животозастрашаващи болести. Скандалът заради това съдържание в платформите е международен, Instagram се извиниха официално, но засега не са предприели други мерки.

След дълга работа с терапевт Мария вече знае защо подобни експерименти с неядене не са шега работа, както и че често образите по социалните мрежи и медии на млади кльощави момичета са нереалистични. От фондация "Живот на килограм" изнасят лекции в гимназиите, говорят с учениците за външния вид, стереотипите, моделите за красота, научават къде да потърсят помощ в ситуация на риск и че хранителните разстройства са преди всичко заболявания на психиката, а не глезотия или каприз. Днес Мария говори все по-лесно за всичко, което е преживяла, иска да се включи като доброволка към фондацията.

*Имената в частта за хранителните разстройства са измислени, за да се запази анонимността на цитираните.

1 коментар
  • Най-харесваните
  • Най-новите
  • Най-старите
Нов коментар

Още от Капитал