С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK
9 17 яну 2014, 15:46, 6351 прочитания

Фонд за забавяне на лечението

Болни деца отново разчитат на дарители вместо на държавата

  • LinkedIn
  • Twitter
  • Email
  • Качествената журналистика е въпрос на принципи, професионализъм, но и средства. Ако искате да подкрепите стандартите на "Капитал", може да го направите тук. Благодарим.

    Дарение
    Плащането се осъществява чрез ePay.bg

Илюстрация



На опашката

19
болни деца чакат решение на фонда, някои от които с тежки заболявания.
За малко ги бяхме забравили. Тъжните лица на тежко болни деца и техните родители, които ни гледат от екрана с призив за събиране на средства за лечението им. През последните няколко години фондът за лечение на деца успя да пребори тежкото наследство от първия си директор Николай Добрев, който връщаше пари в бюджета, докато по медиите вървяха дарителски кампании. Работата вървеше гладко, молбите се разглеждаха навреме, децата получаваха шанс за качествено лечение, родителите започнаха да имат доверие в институциите. До преди три месеца.

В началото на октомври Министерството на здравеопазването реши да уволни директора на Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД) Павел Александров. Мотивите са административни нарушения, но така и след това не става ясно имало ли е проверка на "Главна инспекция по труда" и какво е установила тя. Мястото му заема бившият депутат от БСП по времето на тройната коалиция д-р Ива Станкова. Други персонални промени в екипа на фонда няма. Два месеца по-късно родителите на две деца с тежки онкологични заболявания са принудени да започнат дарителски кампании за събиране за средства за лечение. А електронният регистър на сайта на фонда показва, че институцията все още не е взела решение по молби от септември и октомври. Така само за няколко месеца една от малкото работещи структури в здравната система се върна към порочния кръг от лош мениджмънт, ненужна бюрокрация и неефективна работа. В случая на цената на притеснени родители и риск за здравето на болни деца.


Забавянето като "относително понятие"

На 3 декември родителите на 11-месечната Виктория Христова, която страда от злокачествен мозъчен тумор, подават молба във фонда за финансиране на лъчелечение в Германия. В България се предлага само химиотерапия, но според лекарите на детето тя не лекува напълно и съветът им е за алтернативно лечение в чужбина. В следващите две седмици фондът събира лекарски становища от четирима специалисти. Чака майката на детето да договори оферта с клиниката в чужбина, при положение че има възможност като институция да получи по-ниска цена за лечението. Молбата на Виктория стига до обществения съвет на фонда чак на 14 януари. На пресконференция на 16 януари д-р Ива Станкова заяви, че детето е насочено за химиотерапия в ИСУЛ. Междувременно родителите започват да набират средства през дарителска кампания и са събрали над 80% от нужната за началото на лечението сума.

Със средства от дарители в момента в Турция се лекува и осемгодишният Коста, също с онкологично заболяване. Неговата молба отлежава във фонда от 2 декември. Одобрена е на 17-и същия месец от обществения съвет, но на следващия ден е приключила финансовата година за здравното министерство и парите могат да се преведат чак в началото на януари. Родителите на Коста (естествено) не чакат и превеждат на болницата сумата от даренията.



До кампания могат да бъдат принудени да стигнат и родителите на Еми Емил Маринова, които чакат решението на фонда още от края на септември. Детето страда от ювенилен артрит и иридоциклит и се лекува успешно в Германия от две години, с пари от фонда. Терапията се провежда редовно и е трябвало да продължи през октомври. "Предишните две години не сме били бавени повече от месец. Сега чакаме четвърти", заяви майката на Еми Ирина Мишел. Аргументът на д-р Станкова е, че лечението е експериментално. Лекарите обаче са категорични, че в България няма какво да се направи за състоянието на Еми.

В началото на седмицата членът на обществения съвет на фонда Десислава Хурмузова от организацията "Спаси, дари на" сигнализира, че 36 деца чакат решение на фонда. 17 от тях бяха разгледани на заседанието на съвета във вторник, но за останалите неяснотата продължава. "От времето на Николай Добрев не се е случвало толкова деца с онкологични заболявания да бъдат забавени", коментира Хурмузова за "Капитал". Според нея организацията на работата на фонда се е променила и бюрокрацията се е увеличила. Искат се например повече на брой лекарски становища, понякога от специалисти, чиито компетенции са извън сферата на случая. Така случаите стигат по-бавно и до обществения съвет, който ги разглежда. Комуникацията с родителите е лоша - както майката на Виктория, така и бащата на Коста, потвърдиха пред "Капитал", че не са получили съдействие при търсенето на лечение, подходящи болници и оферти. При членове на обществения съвет са пристигнали и сигнали от родители, които са били консултирани неправилно при подаването на заявленията за финансиране.

"Забавянето е относително понятие, както и понятието спешно", заяви директорът на фонда Ива Станкова на пресконференция тази седмица, организирана на пожар, след като членове на обществения съвет сигнализираха за проблемите в институцията. Обяснението на Станкова беше, че офертите от чужбина се бавят и "ние не можем да ги накараме".
  • Facebook
  • Twitter
  • Зарче
  • Email
  • Ако този материал Ви е харесал или желаете да изразите съпричастност с конкретната тема или кауза, можете да ни подкрепите с малко финансово дарение.

    Дарение
    Плащането се осъществява чрез ePay.bg

Прочетете и това

Вечерни новини: "Топлофикация София" е с нов директор, Орбан свива властта на кмета на Будапеща Вечерни новини: "Топлофикация София" е с нов директор, Орбан свива властта на кмета на Будапеща

И още: Напрежението около избора на Иван Гешев за главен прокурор продължава; По качество на живота България попада в Латинска Америка

18 ное 2019, 1605 прочитания

Изненадваща смяна на директора на "Топлофикация София" 6 Изненадваща смяна на директора на "Топлофикация София"

Новият мениджър има спорна бизнес биография. Досегашният шеф, който е бивш служител на Христо Ковачки, е освободен, а не е напуснал доброволно

18 ное 2019, 2914 прочитания

24 часа 7 дни
 
Капитал

Абонирайте се и получавате повече

Капитал
  • Допълнителни издания
  • Остъпки за участие в събития
  • Ваучер за реклама
Още от "Политика" Затваряне
Генератор на безумни идеи

Десет, меко казано, странни предложения на управляващите, които е по-добре да не бъдат реализирани

Още от Капитал
Искам ново и по-хубаво жилище

Преориентирането на търсенето към по-качествени имоти в София води до лек ръст в средните цени

Трудни времена за SoftBank

След фиаското с WeWork империята на Масайоши Сон има нужда от промяна

Раждането на 5G в България

2020-а ще бъде годината на едни от най-големите търгове за честоти досега, даващи началото на изграждането на 5G мрежа

Пресъхналият Перник

Приблизително 60 хил. души ще бъдат засегнати от бъдещия воден режим в област Перник

Ново място: Смесен магазин "Зоя"

Веригата за био продукти се разширява с обект на пл. "Гарибалди"

Канадска вълна

Писателят Дени Терио за работния си процес и защо Канада е страна на "две самотности"

X Остават ви 0 свободни статии
0 / 10