Клуб "Капитал": Как медицинските регистри да работят за здравето на хората
Абонирайте се за Капитал

Всеки петък икономически анализ и коментар на текущите събития от седмицата.
Съдържанието е организирано в три области, за които Капитал е полезен:

K1 Средата (политическа, макроикономическа регулаторна правна)
K2 Бизнесът (пазари, продукти, конкуренция, мениджмънт)
K3 Моят капитал (лични финанси, свободно време, образование, извън бизнеса).

Абонирайте се за Капитал

Клуб "Капитал": Как медицинските регистри да работят за здравето на хората

За разлика от действащите регистри, статистиката на здравната каса отразява избран начин на плащане, а не реалността.

Клуб "Капитал": Как медицинските регистри да работят за здравето на хората

Дилемата е дали действащите бази данни могат да се обединят или не

Десислава Николова
10368 прочитания

За разлика от действащите регистри, статистиката на здравната каса отразява избран начин на плащане, а не реалността.

© Надежда Чипева


До края на есента да се изработи регистър на психично болните в България беше едно от "решенията" на правителството на кризата със стрелбата в Лясковец. Около него веднага възникнаха множество въпроси – каква информация ще съдържа този регистър, кой от посетилите лекар ще бъде вписван в него, кой ще има достъп до информацията и къде е границата между правото на личен живот и интереса на обществото. Веднага след започналата дискусия между експертите започна и втора – и тя е какви регистри имаме, каква информация съдържат, кой и как ги управлява, поддържа и финансира и до каква степен те могат да послужат като база за правене на здравна политика, за отчитане на ефекта от всяка здравна интервенция, за профилактика и за научни цели. 

Преди две седмици правителството прие проект за промяна на Закона за здравето, с който планира всички публични регистри, електронните здравни досиета, информационни бази данни и системи, които се водят от здравното министерство, лечебните заведения, здравната каса и лицензираните застрахователни дружества да бъдат интегрирани в единна информационна система. Всички граждани ще притежават електронни здравни карти, които ще се издават от Националния център по обществено здраве и анализи.

В момента в България съществуват няколко създадени със закони и наредби регистъра, които води Министерството на здравеопазването и неговите структури, сред които основна е Националният център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА). От своя страна Националната здравноосигурителна каса съхранява информация за всички извършени прегледи, лечение и диагнози, които обаче до голяма степен са изкривени, за да се вместят в механизма на заплащане по клинични пътеки. В същото време медицинските университети и университетските болници са изработили свои регистри по заболявания, които съхраняват и управляват.

По какъв начин тази информация може да бъде от полза за обществото, как да станат "живи" сегашните регистри, по какъв начин да работят и да се финансират сегашните и бъдещите регистри, кой да има достъп до информацията са въпроси, на които все още няма еднозначен отговор.

Малко на брой регистри

Новият директор на НЦОЗА доц. д-р Жени Стайкова обобщи накратко регистрите, които поддържа държавата. Това са информационна система за ражданията, регистър по инвазивна кардиология с данни за резултатите, включително и усложненията от извършените процедури, регистър на лечебните заведения за извънболнична и болнична помощ и на работещите в здравеопазването. "По искане на Европейската комисия, Световната здравна организация и Евростат трябва да бъдат създадени регистри на болните със захарен диабет, мозъчен инсулт, остър инфаркт на миокарда, психични заболявания, хронична обструктивна белодробна болест, болните от редки заболявания, източници на нейонизиращи лъчения, регистър на медицинските устройства и импланти и регистър на специалистите с медицинско образование", отбеляза доц. Стайкова.

От 50-те години на миналия век съществува и раковият регистър, в който се вписват всички новозаболели пациенти.

"Периодично говорим, че има нужда от регистри. Трябва да изясним терминологията – дали става въпрос за списък на лечебни заведения, на медицински изделия или за истински действащ регистър. В началото на тази година регламентирахме създаването на регистър за редките заболявания и това е факт. Законодателят също така е записал, че има необходимост и трябва да се създаде регистър на психичните заболявания. Навсякъде обаче се урежда, че обстоятелствата ще бъдат разписани в подзаконова нормативна уредба и ето там е клопката. От две години има текст, че трябва да имаме регистър на психичните заболявания, но няма такъв, защото няма подзаконова нормативна уредба", коментира д-р Нигяр Джафер, председател на Комисията по здравеопазване в парламента. По думите й големите въпроси, които трябва да се регламентират, е кой ще има достъп до тези регистри, как ще се гарантира сигурността на информацията, кой ще я използва, как данните ще бъдат защитени.

Десислава Атанасова, член на здравната комисия от ГЕРБ и здравен министър от предишното правителство, отбеляза, че в закона трябва да се регламентира ясно кой и доколко ще ползва тези лични данни и за какво ще служат. "Дали ще служат за това да се прави наука благодарение на статистиката и на данните, които вече са натрупани, и целия труд, който всички са вложили в това да съберат тази база данни и да се търсят по-успешни модели на управление на здравния сектор. Трябва да си отговорим на въпроса дали ще служат да се проследява финансовата стабилност на системата, важно е този разговор да се води в контекста на цялостната визия за изгледа на системата – електронно досие, електронна здравна карта, но преди да имаме обща концепция, трябва категорично да заявим, че България има нужда от изграждане на регистри", коментира Атанасова.

Кой да стопанисва данните

"Регистрите не са академична самоцел, ние не искаме да пишем публикации, които да бъдат цитирани, а да се провежда терапия, базирана на доказателства. Това е терапията, която е доказано, че обществото трябва да даде като разход. Не трябва да извървяваме целия път, трябва да вземем най-доброто като ноу-хау и тук е общата задача", отбеляза проф. Асен Гудев, избран председател на Съюз на българските медицински специалисти.

"Не мисля, че само НЦОЗА трябва да бъде институцията, която трябва да създава и управлява регистрите, мисля, че има място за всички, включително и академичната общност", смята Десислава Атанасова.

В останалите европейски държави някои от регистрите са държавни, други – частни, трети са плод на партньорство между академичната общност, медицинските университети, държавата и бизнеса. В България дори и най-старият регистър – за онкологични заболявания, продължава да се попълва трудно, независимо че лекарите имат законово задължение да въвеждат данните, стана ясно от думите на проф. Здравка Валерианова, един от създателите му. Самата издръжка струва скъпо (170 хил. лв. на година за онкорегистъра) и досега регистрите се поддържат за сметка на бюджета на болницата или университета, които са ги създали или разчитат на средства от европроекти.

"Отнасям се много позитивно към публично-частното партньорство, към повече комуникация с университетите, с неправителствените организации, които работят в сектора, към всичко, което трябва да почерпим от професионалистите. Дори Националният център да бъде оторизиран, той не може да работи, без да се опре на това, което е създадено и на професионалистите и техния опит", коментира доц. Стайкова.

"Няма нито една система в България, която да спазва който и да било европейски или американски стандарт за въвеждане на данни и те не могат да бъдат обменяни, с малки изключения. Парите в Европа се получават с проекти – от университет, болница или обществена организация, ето го публично-частното партньорство. Така са направени някои регистри. Да се направи конкурс за национална здравна система е погрешно. Въпросът е какъв модел ще изберем. Във Франция университет съвместно с болница и фирми създадоха консорциумите за здравни записи", отбелязва доц. Димитър Чаръкчиев, национален консултант по медицинска информатика и здравен мениджмънт.

"Трябва да използваме всички възможности и не да разчитаме само на държавата. Ние имаме много проекти с Европейската комисия и благодарение на тях в ендокринологията успяхме да създадем много повече от регистри като информация. Регистърът все пак, за да обхване много болни, обхваща и по-малко данни", каза проф. Сабина Захариева, национален консултант по ендокринология.

Директно централизирана система?

Въпросът доколко е важно да има регистри за социалнозначимите заболявания или директно информационна система стана централен след изказването на д-р Стойчо Кацаров, председател на Центъра за защита на правата в здравеопазването.

"Усилията трябва да се насочат не в правенето на регистри по отделните заболявания, а в изграждането на единна информационна система. Медицинските записи ги има и в момента. Проблемът е, че всяка болница си ги има за нея. Те нямат връзка помежду си. Когато има обща информационна система, има цялата информация. Това включва диагноза, терапия, лекарства, включително личните данни, медицински изделия, количества, кога са изписани, кога са получени. Имаме недостатъка, че за разлика от други развити държави досега не сме правили регистри. Можем да прескочим този етап, създавайки единна информационна система. Аз лично твърдя, че ще може да се направи в рамките на не повече от една година", смята д-р Кацаров.

На противоположното мнение е проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по обществено здраве на Медицинския университет в Пловдив и създател на седем регистъра на редките болести. "Създаването на единна система за една година е утопично по простата причина, че откакто има здравна каса в България, няма официална статистика. Има една поговорка - здравната статистика е верен сбор на грешни данни. Тази информационна система, която се базира на клинични пътеки и документация, няма нищо общо с реалността за разлика от регистрите, които са поименни и информацията за всеки един пациент се проследява във времето", смята проф. Стефанов.

"Регистрите и интегрираната система не си противоречат като концепции. Напротив – мисля, че дори биха работили, ако не за друго, поне в посока за една реална и истинска статистика в България, а не статистика, обоснована от цената на клиничната пътека или медицинското изделие", коментира Десислава Атанасова.

Според доц. Иво Петров, председател на Дружеството на кардиолозите в България, националната информационна система ще бъде необходима, но регистрите понякога съдържат много повече и по-подробна информация.

"Дори да са изхарчени гигантски средства, може една система да не работи. И тъй като смисълът на тези регистри е не само академичен, но би имал гигантски национален смисъл от гледна точка на оптимизиране на организацията и финансирането на здравеопазването. Поради тази причина той трябва да бъде – независимо какъв и в каква област – абсолютно задължителен. И трябва да има санкции при некоректно попълване", смята доц. Петров.

"Основното, което очакваме, е да се хване трендът - какво се случва с определени групи, увеличават ли се наистина инфарктите – маса лаборатории бяха разкрити, защото се твърди, че се увеличават инфарктите, но дали това е така. Напротив, нашите данни показват, че те намаляват. Оттук нататък е въпрос на политическо решение, но важното е да се прогнозира заболеваемостта след години, колко успешно е лечението и ресурсите, които се влагат за него. Ако в крайна сметка сме увеличили продължителността на живота, това е нещото, което обществото е спечелило", отбеляза проф. Гудев.

"За мен не съществува дилема единна информационна система или регистри. Въпросът е как да се съотнасят помежду си, как се анализират данните, как се планират и какви прогнози се правят, въпрос на стратегия на една държава, която цени усилията си. Мисля, че сме по-близо от всякога до въвеждане поне на някои елементи от т.нар. електронно здравеопазване. За мен е реалистично да може пациентът, влизайки в едно лечебно заведение, да идентифицира присъствието си, както и излизането си оттам например, за да престанем да говорим за едни други порочни практики. Но няма как да не стъпим на достоверни данни – това е смисълът", смята д-р Нигяр Джафер.

Кой чете личните данни?

Данните, които сега съдържат регистрите за медицинската статистика, обикновено са задължително анонимни. Тепърва предстои да се дискутира как допълнително да се защитят в бъдещите системи.

"Принципът е следният – лекарят има достъп до данните, които е записал. Може да получи достъп до останалите данни тогава, когато с личната си здравна карта, се регистрирам в системата и по този начин давам съгласие", смята д-р Кацаров.

Проблемът с личната неприкосновеност обаче е особено значим в една от областите на медицината – психиатрията. В момента работна група обсъжда кои точно пациенти да бъдат включени в подготвящия се регистър.

"През тези 15 години, през които ние много обсъждахме да има или не регистри, диспансеризация, психиатрията продължи да върви напред. Над 70% от пациентите ни се лекуват доброволно. Постъпват по тяхно желание и изходът е съвсем друг. Те могат пълноценно да живеят. Повечето от пациентите, които боледуват, са хора в млада възраст, жени в репродуктивна възраст, трябва да им се осигури едно достойно съществуване извън институциите", смята проф. Вихра Миланова, национален консултант по психиатрия.

По думите й пациентите са изключително уязвими. "Не трябва всички, които търсят помощ, да влязат в тези бази данни. Смятаме, че това могат да бъдат само хората, които са били принудително на лечение и боледуват рисково", коментира проф. Миланова.

Обсъждането тепърва предстои, но председателят на здравната комисия препоръча експертите да прецизират много ясно кой подава информация, кой я събира, кой има достъп до нея и как я използва.


8 коментара
  • 1
    radetski avatar :-|
    radetski

    За регистрите- наи-вече трябва да има 1) обоснована идея и съгласие ЗА КАКВО точно ще служи регистъра 2) ясни критерии за вписване в регисъра 3) постоянна и гарантирана ревизия на данните в регистъра и тяхното използване.
    "Смятаме, че това могат да бъдат само хората, които са били принудително на лечение и боледуват рисково", коментира проф. Миланова.-- това е много добре!

    Много добра инициатива, КАПИТАЛ!

  • 2
    antipa avatar :-?
    D-r D

    Психично болен застреля полицай - веднага решиха да се направи регистър на психично болните.
    Трябва ли диабетик (хипертоник, асматик и т.н.) да застреля полицай, за да се въведе електронна здравна карта?

  • 3
    lusilu avatar :-P
    lusilu

    До коментар [#2] от "D-r D":

    Май ще се наложи !

  • 4
    bretschneider avatar :-|
    bretschneider

    Важното е да се наливат кинти във създаването на регистри. Зак'во ви е единна информационна система. Дет' се вика защо да е лесно и просто като може да е скъпо и сложно!

  • 5
    analiziraitova avatar :-|
    analiziraitova

    Направете я най- накрая електронната здравна карта!!!!! Толкова много проблеми ще се решат с нея.

  • 6
    korki avatar :-|
    Krasimir Koev

    Все се надявам да четат и прокурори тук,разбира се - знае се как се става такъв,какви суми се плащат и т.н похвати.Но ако има морален прокурор който чете форума и в частност мненията ми - нека да погледне проекта „Създаване и внедряване на интегрирана здравно-информационна система“ по проект BG051РО001-6.2.08 „БАЗИС – база за здравно-информационна система и как г-ж Д.Атанасова загуби 9милиона лева ей така...

  • 7
    dr_doolittle avatar :-|
    Dr_Doolittle

    Всеки ,който залага на 'Националният център по обществено здраве и анализи (НЦОЗА)' е или наивник или спекулант.
    НЦОЗА е комунистическа планова организация, здравно диверсионната централа на БКП\БСП, в основата на разгрома на българското здравеопазване, фундамент на Семашковизма и бетонирането на комунистическите отношения в здравното дело, фалшифицирането на статистиката, прокарване на съветски планове и стратегии и отдалечаването ни със светлинна скорост от всякакви европейски практики. Ако се питате защо България е на последно място по здравни показатели това е именно заради плановиците на тази тъмна централа -НЦОЗА с лицемерните комунистически постановки. А всеки заминаващ в чужбина лекар знае ,че трябва да тегли една майна освен на БЛС,МЗ,НЗОК,РЗИ и на комунягите от НЦОЗА...

  • 8
    oyh53308658 avatar :-|
    oyh53308658

    1 . "...регистър на психично болните..."
    Ми то не болни психично има ли. Психично болните,които си пият редовно хапчетата ,са по- здрави от ония, които не са психично болни по регистър и не пият нищо.
    2 . за другите групи болни също се отнася : имат доказани тежки болести но не пият хапчета . И на края като почнат да умират, ама БМП закъсня, ама д-рите го умориха . А в това време плюскал и пил , и "солил здравето си"
    3 . Dr_Doolittle , стига с тоз комун изъм . Като не ти харесва българия, прав ти път . С еднопосочен билет обаче. И вземи цялата твоя рода, не се изнасяй и да оставиш мама,тати,баба ,внуци ,...


Нов коментар

За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.


Вход

Още от Капитал

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. OK