С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK
Вход | Регистрация
2 30 сеп 2016, 15:08, 24532 прочитания

Бавната смърт на Фонда за лечение на деца

Пет месеца след показната акция срещу стария екип на фонда той вече не работи ефективно и принуждава родителите да разчитат на дарения

  • LinkedIn
  • Twitter
  • Email
  • Качествената журналистика е въпрос на принципи, професионализъм, но и средства. Ако искате да подкрепите стандартите на "Капитал", може да го направите тук. Благодарим.

    Дарение
    Плащането се осъществява чрез ePay.bg
Елица и Александра имат помежду си нещо много общо, но и нещо много различно. И двете са родени с рядко ортопедично заболяване, което може да им попречи да живеят пълноценен, самостоятелен живот. Елица обаче има късмета родителите й да кандидатстват за финансиране на лечението й в чужбина по време на предишния екип на Център "Фонд за лечение на деца" (ЦФЛД). Оперирана е успешно в САЩ и вече се възстановява в България. Документите на Александра попадат във фонда две седмици след като ГДБОП и специализираната прокуратура са задържали в показна акция служителите му, а здравният министър скорострелно е сменил директора на звеното. След няколкомесечно протакане родителите получават отказ на молбата си и са поставени пред трудната задача да съберат 60 хил. лв. от дарители до декември, когато Александра има насрочена дата за операция в Австрия.

Историята на петмесечното бебе е показателна за последиците от акцията във фонда от края на април върху болните деца и техните родители. Комуникацията се влоши, документите се разглеждат бавно, а средства за лечение в чужбина се отпускат все по-трудно. Това обезсмисля работата на фонда, чиято основна мисия би трябвало да бъде здравето и животът на тежко болни деца, които не могат да се лекуват - включително навременно - в България. И ни връща назад към годините, в които тази отговорност беше прехвърлена на дарителите. В знак на несъгласие с тези практики през последната седмица (когато между другото българската здравна система отново беше обявена за една от най-неефективните в света) петима от 17-те членове на обществения съвет на ЦФЛД подадоха молби за напускане. Те са категорични, че през последните месеци фондът не работи в полза на децата, и сигнализират за сериозни нарушения в процедурите по отпускане на средства. Това, изглежда, не притеснява ръководството на здравното министерство, чийто инспекторат беше абониран да прави проверки на предишния екип на фонда дори без публични сигнали за нередности.


Какво се случи след 20 април...

Краят на фонда за лечение на деца беше предизвестен. Преднамереното му съсипване си пролича от показната акция на ГДБОП и прокуратурата, след която нямаше дори арести. Бившият директор Павел Александров не е бил потърсен от службите нито веднъж от края на април досега. Акцията обаче беше достатъчна за здравния министър Петър Москов, за да смени екипа на фонда и да назначи нов ръководител - педиатъра Владимир Пилософ, който впоследствие подготви нов правилник за работата на фонда. Документът усложни процеса по кандидатстване за финансиране, като включи допълнителни звена за становища по случаите на децата. Новият екип беше затруднен със специфичните задачи и така разглеждането на документите започна да се бави. Родители бяха принудени сами да търсят оферти от болници и варианти за престой в чужбина, както и да заплащат предварително разходи. Електронният регистър на сайта на ЦФЛД, който даваше прозрачност върху работата на звеното, вече рядко се обновява. Родители и граждани протестират, но никой не ги чува.

И ако допреди няколко седмици тези проблеми имаха по-скоро бюрократичен облик, скандалният отказ да се финансира лечението на 4-годишния Емил, страдащ от тежко и бързо развиващо се онкологично заболяване, ясно показа истинските им последици. Документите на детето се бавиха един месец, по време на който родителите получават устно уверение, че фондът ще отпусне средствата, и спират дарителската кампания. Крайното решение обаче се оказва негативно. И при Александра, и при Емил основният аргумент на фонда за отказ е, че лечението може да бъде извършено и в България. Администрацията обаче пропуска ключов момент - българските лекари не могат да оперират Александра преди навършване на 2-годишна възраст, когато щетите от заболяването ще са много по-големи, а на Емил не могат да предложат комплексното лечение, от което се нуждае.



Обявяването на повторна дарителска кампания за 4-годишното дете беше последвано от излизането от обществения съвет на петима негови членове. "Предоставената ни информация за случаите на разглежданите деца на заседанията е непълна и недостатъчна, в много от тях се оказва сгрeшена дори като диагноза, без приложени оферти, което превръща заседанията в дълги дебати, отлагане на заявления с мотиви за допълнително предоставяне на медицински становища и документи", написа първа в отворено писмо по повод напускането си националният консултант по детски болести доц. Анелия Буева. Според нея в много случаи решенията не са на обществения съвет, а са "административни и еднолични". Нещо повече, пише доц. Буева - ръководството на фонда подменя решения на съвета.

Думите й бяха потвърдени и от следващите четирима напуснали - Десислава Хурмузова от "Спаси, дари на...", Красимира Величкова от Българския дарителски форум, Милена Златкова от радио "Витоша" и Нели Логофетова от Националната асоциация на децата и младите хора с диабет. "Стана практика съветът да гласува едно, а в протокола от заседанието да пише съвсем друго", обясняват от гражданската инициатива "Спаси, дари на..." и допълват: "При настояване протоколът да се коригира той просто изчезва и повече не се представя за подпис." Впрочем непредставени протоколи бяха причината здравното министерство да спре плащанията към фонда в края на миналата година по време на поредна атака срещу предишния директор. Днес ведомството не коментира сигналите на напусналите членове на обществения съвет. "Капитал" не получи отговори и на въпросите дали министерството ще инициира проверка по случая, колко протокола и колко месечни отчета са били представени от 20 април досега и предвиждат ли се санкции за неподписаните документи. Новият директор проф. Пилософ отрече пред медии твърденията на напусналите и ги нарече организирана кампания. По думите му пред БНТ "от 21 април досега всички деца, които е трябвало да заминат за чужбина, са заминали".

Нели Логофетова засяга още един огромен проблем, за който членове на съвета сигнализират отдавна - има тенденция фондът да финансира все по-малко лечение в чужбина за сметка за медицински изделия за операции в България. С въвеждането на звеното лекарска консултативна комисия (ЛКК) в новия правилник, която дава мнение по случаите на децата, се стига и до случаи на конфликти на интереси - ЛКК от една болница препоръчва лечение в същата, което фондът да заплати.

...и как се отразява на децата и родителите им

И докато не е ясно кой печели от спестените от лечение в чужбина средства, потърпевшите от неработещия фонд са децата и техните родители. "Отказът беше голям шок за нас, защото в регистъра бяхме видели, че деца с нашата диагноза преди са получавали финансиране", споделя бащата на Александра Александър Кръстянин. През месеците, в които чака решението на фонда, той води тежка комуникация със служителите му, а впоследствие разбира, че част от документите, които е изпратил, изобщо не са стигнали до обществения съвет. "Ако бяха събрани всички документи на едно място, е спорно дали щяха да откажат", смята Александър.

"Семействата са в неяснота, не знаят дали сами да събират пари, да правят дарителски кампании или да чакат фонда", коментира майката на Елица Цветина Тодорова. Тя е имала само кратък контакт с новата администрация, но вижда красноречива разлика в начина на комуникация. Когато кандидатства за финансиране на лечението на дъщеря си, решението е взето бързо, родителите са уведомени и освен финансиране получават и морална подкрепа от екипа. Година по-късно новият екип й вдига скандал заради смяна на датата на билета за връщане в България.

"Нещата ще се влошават с много бързи темпове", е прогнозата на Десислава Хурмузова от "Спаси, дари на...". Според нея целта на разрушаването на фонда е той да бъде превърнат в дирекция на Министерството на здравеопазването - подобно на комисията, която отговаря за лечението на възрастни в чужбина и която не работи ефективно. Проблемите вече се отразяват и в това, че родителите предпочитат изобщо да не кандидатстват във фонда, а направо да търсят дарителски средства. "Вече над един милион лева са събрани от дарителски кампании", отбелязва и Красимира Величкова от Българския дарителски форум и е категорична, че "ако не се променят политиките и практиките, за родителите ще бъде все по-трудно да получат достъп до финансиране на лечение - особено в чужбина". Така здравето и животът на болни деца ще зависят от добрата воля на непознати хора.
  • Facebook
  • Twitter
  • Зарче
  • Email
  • Ако този материал Ви е харесал или желаете да изразите съпричастност с конкретната тема или кауза, можете да ни подкрепите с малко финансово дарение.

    Дарение
    Плащането се осъществява чрез ePay.bg

Прочетете и това

Пътят през Кресненското дефиле привлече всички големи български строители Пътят през Кресненското дефиле привлече всички големи български строители

В най-голямата пътна поръчка в България за последните години има само една чужда компания със самостоятелно участие и три в смесени консорциуми

15 фев 2019, 865 прочитания

Седмични новини за енергетика Седмични новини за енергетика

В рубриката събираме всички най-важни новини от последните седем дни

15 фев 2019, 527 прочитания

24 часа 7 дни

15 фев 2019, 3713 прочитания

15 фев 2019, 2720 прочитания

15 фев 2019, 2508 прочитания

15 фев 2019, 2286 прочитания

15 фев 2019, 1728 прочитания

Всички новини
 
Капитал

Абонирайте се и получавате повече

Капитал
  • Допълнителни издания
  • Остъпки за участие в събития
  • Ваучер за реклама
Още от "България" Затваряне
И адвокатурата критикува предложенията за промени в НПК

Висшият адвокатски съвет публикува становище по повод измененията в Наказателно-процесуалния кодекс

Жилищен живот за терена на безалкохолния завод в София

Пловдивската фирма за метали "Хъс" строи комплекс върху 50 дка до Ловния парк в София

Тихият монопол в София продължава

Три различни поръчки, финансирани с пари от ЕС, за над 1200 информационни табла по софийските спирки са дадени на свързани фирми

"Агрия груп" купува производител на слънчогледово олио

Базираната в Лясковец "Кехлибар" ще е първата компания за преработка на слънчоглед в портфейла на холдинга

Индексите на борсата започнаха седмицата с ръст

"Стара планина холд" реализира най-голям ръст след съобщението за дивидент

Как (не) живеем

Кураторката Вера Млечевска за въпросите, които поставя предстоящото българско участие на Венецианското биенале

Ах, Мария

Излезе първата книга на създателката на блога Brain Pickings

K:Reader

Нов и модерен инструмент, който пренася в дигитална среда усещането от четенето на хартия.

Прочетете целия вестник или списание без да търсите отделните статии в сайта.
Капитал, брой 7

Капитал

Брой 7 // 16.02.2019 Прочетете
Капитал PRO, Тема на броя: Отрова в руската салата

Емисия

СЕДМИЧНИКЪТ // 15.02.2019 Прочетете