Помощта, без която децата не могат

Седем млн. лв. е струвало лечението на деца в чужбина през 2015 г.

Медицината в чужбина не е панацея, обича да казва директорът на център "Фонд за лечение на деца" Владимир Пилософ. Напомня ни, че "няма как всички да отидем в чужбина да се лекуваме". И че деца умират и след операции извън България.

Проф. Пилософ използва този аргумент често, когато трябва да отговаря на въпроси за проблемите на структурата, която ръководи. Нейната мисия би трябвало да е да помага на болни деца, които кандидатстват за средства за лечение - както в чужбина, когато не могат да се лекуват в България, така и у нас, когато здравната каса не поема разходите. След смяната на ръководството на фонда в края на април (когато предишният директор беше шумно задържан от полицията) работата му рязко се влоши. Сега родители чакат с месеци разглеждането на молбите им, администрацията допуска пропуски, деца не получават финансиране за лечение в чужбина. Тази седмица петима членове на обществения съвет на структурата, които го напуснаха в знак на несъгласие със сегашния му начин на работа, изнесоха и данни за подменени решения от гласуванията на молбите на децата. Случващото се очертава тенденция за намаляване на одобрените за лечение в чужбина деца и пренасочването им към български болници.

Абонирайте се за Капитал

Четете неограничено и подкрепяте усилията ни да пишем по важните теми

Макар здравното министерство да отрича във фонда да има проблеми, последиците от последните месеци ясно се виждат - родители протестират за пореден път от юни досега, а някои от тях бяха принудени да започнат дарителски кампании за събиране на средства за лечение в чужбина. (Не)случващото се във фонда е обект на постоянни дискусии, въпроси, декларации и е ясно, че с институцията и с ръководството й има проблем.

Помощта от фонда, разбира се, няма как да гарантира сигурно оздравяване на децата. Но може да им даде достъп до лекари с повече опит в тези заболявания, до по-модерна апаратура и до по-препоръчителни и щадящи методи на лечение. Това беше и причината за създаването на фонда за лечение на деца преди 12 години. И тъй като за това време българската педиатрия не напредна особено поради редици причини - от лошите условия за лекарите в специалността, през неадекватното заплащане до липсата на цялостна държавна политика в областта на детското здраве, фондът е все така необходим.

Защо децата трябва да заминат



Децата, които кандидатстват за финансиране от фонда, страдат от редки, тежки или усложнени заболявания, които или не могат да бъдат лекувани в България, или се нуждаят от по-комплексно лечение от това, което може да се предложи тук. Всъщност за толкова редки случаи дори не би било изгодно за държавата да изгражда капацитет от специалисти и апаратура, а би й излязло по-евтино да заплати изпращането на детето в чужбина. За цялата минала година фондът за лечение на деца е отпуснал малко под 13 млн. лв. на 1390 деца, 414 от които са се лекували в чужбина за около 7 млн. лв. Останалите са били за медицински изделия и лекарства, които здравната каса не поема.

"Не е рентабилно да развиваш медицината за един случай на две-три години", коментира Десислава Хурмузова от гражданската инициатива "Спаси, дари на...", която е сред напусналите членове на обществения съвет на фонда. Тя дава пример с костно-мозъчните трансплантации, които в България все още не са напълно успешни и засягат по-малко от десет деца годишно. "За някои заболявания има само няколко центъра в Европа и децата от целия Европейски съюз се изпращат там", допълва Хурмузова.

Има и диагнози, за които в България просто няма достатъчно добре обучени специалисти. Педиатрията е една от пренебрегваните специалности, а в цялата страна няма многопрофилна педиатрична болница. Националният консултант по детски болести доц. Анелия Буева, която също подаде оставка от обществения съвет, обяснява, че има много причини, които налагат български деца да се лекуват в чужбина. Сред тях са това, че в България не се правят например бъбречни трансплантации на деца, недостатъчните техническите възможности за оперативни интервенции, както и фактът, че в други държави съществуват методи за лечение, които самите български специалисти препоръчват. Десислава Хурмузова допълва още един пример - българските лекари отказват да правят лъчетерапия на деца, особено на главата, и се налага те да бъдат изпращани най-често в Турция или в Германия.

Важен аргумент е и това, че чуждите клиники често могат да предложат комплексен подход на лечение, който е по-ефикасен и щадящ за детето. Такъв е например случаят с 4-годишния Емил, който страда от тежко онкологично заболяване, но получи отказ за финансиране от фонда с мотива, че може да бъде подложен на химиотерапия в България. Тя обаче е само първият етап от лечението, което цялостно не може да бъде извършено у нас. Университетската болница в Хайделберг, за сравнение, предлага да извърши всички необходими на Емил интервенции, но след отказа от фонда родителите са принудени да се върнат в България и да започнат сами да събират пари за лечението - вече в Турция, където е по-евтино.

Комплексно лечение с костно-мозъчна трансплантация в Германия успя да започне страдащата от левкемия Марина, но след дълги перипетии с фонда. По време на протакането на документите детето се влошава и минава курс химиотерапия в България, който е можело да бъде спестен както на Марина, така и на бюджета на здравната каса, защото цялостното лечение в Германия включва такъв.

"От фонда отказаха да проведем първата химиотерапия извън България, защото тя можела да се проведе и в България. На теория е така. На практика нещата леко приличат на руска рулетка и нямаш идея дали твоето дете ще е късметлията да оживее след тази терапия", разказа бащата на Марина Николай Иванов. Той описва клиниката в София като "преработен санаториум за активни борци", със стаи от по два квадратни метра, където между леглата не може да мине болнична носилка и след всяка манипулация детето, на което преди минути е направена гръбначна пункция, се носи на ръце до леглото. "Нощно време има една сестра, която отговаря за 18 легла с множество деца на тежка химиотерапия и към това има на главата и стерилен сектор с център за трансплантации", продължава Николай. Лекарствата не достигат за всички, апаратурата не дозира точно медикаментите, място за родителите няма, а "натоварването на лекарите е такова, че те са на границата на разпада". "Лекарите са добри, в това спор няма. Но и бог да си, в тези условия няма как да дадеш каквато и да е гаранция за резултатите от лечението", обобщава Николай.

На кого да вярват родителите

В България родителите често се сблъскват и с непрофесионално отношение от страна на някои лекари, което ги кара да губят доверието си в тях. "И сега да не тръгнете по други лекари. Където и да отидете, нищо няма да направят", чува Мая Георгиева, майка на дете с двустранна невросензорна загуба на слуха, от един от българските лекари, които преглеждат сина й. Благодарение на друг, който признава, че не може да помогне, но насочва семейството към Западна Европа, детето е оперирано в Австрия със средства, отпуснати от предишния екип на фонда, и вече реагира на звуци. От 25 юли т.г., обаче Мая чака решението на фонда за отпускане на средства за контролен преглед, който е трябвало да се състои в началото на септември.

Цветина Тодорова също чува фатална диагноза за детето си, родено с рядко ортопедично заболяване: "Никога няма да ходи нормално." "Нито един лекар в България не ни представи обоснован и ясен план за лечение, но много се опитваха да ни привлекат като техен пациент", спомня си тя. Семейството й има късмета да кандидатства във фонда при предишното му ръководство и преди месец се завръщат след успешна операция в САЩ. Там родителите срещат хора от десетки държави, включително Англия и Германия, дошли целенасочено при специалист по това заболяване. Междувременно 6-месечната Александра, която има същата диагноза, преди няколко седмици получава отказ за лечение в чужбина. "Посетили сме най-добрите лекари в България - никой няма да напише, че не може да извърши операцията. Казват "да, но след време", споделя бащата на Александра Александър Кръстянин. След време обаче ще е късно, за да може детето му да живее пълноценен живот.

"Доверието към лекарите се гради трудно и зависи от цялото общество - лекари, пациенти, управляващи, медии", коментира доц. Анелия Буева. Но е категорична, че не това е мисията на фонда, а да направи всичко възможно, за да даде шанс на тежко болните деца. "Нелепо е към болката на семейството от тежкото страдание на детето да се добавя и финансов проблем", допълва педиатърката и пита "Нима парите трябва да са фактор, когато говорим за детско здраве и за бъдещето на България?"

Възможните причини за лошата работа на фонда през последните пет месеца - било то икономии за бюджета, желание парите да останат в български болници или просто некомпетентност на екипа, може никога да не станат ясни за хората извън взимащите решения. Но рискът за Емил, Александра и всички други деца, които имат и ще имат нужда от подкрепа от държавата, за да се лекуват, е твърде голям, за да бъде пренебрегнат.