Свят, от който те боли
Абонирайте се за Капитал

Всеки петък икономически анализ и коментар на текущите събития от седмицата.
Съдържанието е организирано в три области, за които Капитал е полезен:

K1 Средата (политическа, макроикономическа регулаторна правна)
K2 Бизнесът (пазари, продукти, конкуренция, мениджмънт)
K3 Моят капитал (лични финанси, свободно време, образование, извън бизнеса).

Абонирайте се за Капитал

Свят, от който те боли

Свят, от който те боли

Аутизмът не е присъда, ако обществото не е склонно да я издаде

6659 прочитания

„Аутистичното дете се отдръпва, защото светът е нараняващо място - звукът наранява, докосването наранява, гледката наранява.“

Д-р Темпл Грандин, аутист, автор на докторат в областта на зоологията, лектор по въпросите на аутизма „Едно-две, едно-две, едно-две.“ С несигурни и леко поклащащи се движения момчето се качва и слиза от наредените в редица ярки столчета. Държи се за ръката на учителката си, която брои движенията му. То всъщност не говори, само издава леки писъци, които не можеш да определиш дали са радостни или тревожни. Същите движения повтарят останалите три момчета в групата. Децата са с диагноза аутизъм. Първото, което осъз­наваш, е, че изобщо не си подготвен за тази среща. Второто е паника от неувереността кой е правилният ход. Тя се излива под формата на куп въп­роси („плаша ли ги, мога ли да се приближа до тях, ще ми отговорят ли, ако ги попитам нещо“), с които засипваш Ана Андреева и Анета Атанасова, психолозите, които работят с тези деца в център „Надежда“. Центърът всъщност е целодневна общообразователна детска градина, която обаче работи и по програми за интегриране на деца със специални образователни нужди - с детска церебрална парализа, синдром на Даун, деца с разстройства от аутистичния спектър. „По-вероятно е да не ви забележат изобщо“, отговарят момичетата. Така се и случва. В единствен обект на слаб интерес се превръща фотоапаратът, вероятно заради внезапно появяващата се и изчезваща светкавица на обектива.
„Сиво зайче, я кажи, сиво зайче, не лъжи“, сменят играта възпитателите и децата, хванати за ръце започват да се поклащат в ритъма на песничката. Ако се опиташ да се доближиш до тях, установяваш, че те просто не отчитат присъс­т­вието ти. В света на четирите деца новопристигналите не съществуват. „Грешка е обаче да мислим, че те нямат любими занимания“, смята Ана Андреева. Опитът от работата и с тях показва, че всички обичат музиката, имат безпогрешно чувство за ритъм и предпочитани предмети и занимания. За да потвърди думите и, Християн, едно от момчетата в групата, се „гмурва“ в сух басейн, пълен с малки цветни топчета, и започва да ги сортира по цветове. Изглежда щастлив. Като всяко обикновено и здраво дете, заето с любимата си игра.

Причините

които водят до това състояние, все още не са известни на специалистите, независимо от множеството съществуващи теории. Психодинамичната теория защитава тезата, че при такива деца е липсвала емоционална връзка между майката и детето по време на бременността или през първата година след раждането. Предполага се, че причината могат да бъдат биологични фактори, хромозомни аномалии или дори храни с повишено съдържание на глутен, приемани в големи количества по време на бременността. Особена популярност в последно време има и теорията, че причината за аутизма е живакът, съдържащ се в някои ваксини, слагани на децата. „Нито една от тези причини не е научно доказана“, твърди доц. Надя Полнарева, ръководител на детската психиатрична клиника „Свети Никола“ към Александровска болница. Според нея диаг­нозата може да се постави между две и половина и четиригодишна възраст и първият симптом обикновено е забавянето на речта. Йорданка Енева, психолог и логопед, който работи с деца с такива проблеми, добавя към симптомите и „избягването на зрителен контакт, липсата на социална усмивка и звучния, характерен за децата смях, трудното прохождане, затварянето в себе си“. Високофункциониращи аутисти, които могат да описват своите със­тояния (подобно на американката д-р Темпл Грандин), обясняват отдръпването си не с нежеланието да контактуват със света, а с невъзможността сетивата им да понесат усещането от някои звуци, гледки или допир на материи до кожата.

За нас, облагодетелстваните от природата, късмета, Бог или каквото там определя съдбата на човек да сме нормалните,

Аутистите изглеждат наистина странни

Обикновено са красиви, с малко отнесено изражение на лицето. Често стъпват на пръсти и в резултат на това имат леко поклащаща се походка. Нерядко са хиперреактивни, подскачат или непрестанно извършват едни и същи движения. Повтарят многократно фрази, дочути от другите, реклами или просто последната дума, произнесена пред тях. Обичат да гледат едни и същи предавания (родители разказват, че децата им изпадали в истерия, ако пропускат например някогашното шоу на Къци Вапцаров „Риск печели - риск губи“ или пък песничката от „Сънчо“). Не се заиграват типично, но могат (пак по разказите на родител) да обърнат една количка обратно и да въртят колелата и с часове, да играят с пумпали и конструктори. Не понасят и звуци, които могат да бъдат безкрайно различни като произход (от цъкане с уста до шум на прахосмукачка). Не правят причинно-следствени връзки, буквални са във възприятията си („ако кажеш на такова дете, след като си е измило ръцете, „а сега се избърши“, то вижда пердето и се избърсва в него“, разказва Ана Андреева от център „Надежда“). В резултат на това са и много беззащитни и лесно манипулируеми. В някои отношения обаче е възможно да изпреварват нормално развитите си връстници, особено по отношение на смятането и работата с цифри, на бързите рефлекси при игрите на компютър, в способността за ориентация по карти и маршрути. Едва ли има киноман, който да не помни героя на Дъстин Хофман в „Рейнман“, който за секунди смяташе числото на разпилените по пода кибритени клечки и печелеше пари за брат си, броейки картите на „Блек Джек“. Тук родителите на такива деца, разбира се, виждат малко в повече холивудска ефектност, а специалистите „диагностицират“ героя като аутист от Аспергеров тип (казано по-просто - със запазена реч и по-високо развит интелект, но със затруднено социално общуване и комуникативни функции).

Факт е, че когато имат интереси в някоя област, знанията им стават изключително задълбочени, макар и не практично ориентирани. Весела Банова, зам.-председател на Държавната агенция за закрила на детето и психолог с богат опит в общуването с аутистични деца, разказва за срещата си с Лео, дете от дневен център за деца аутисти в Бордо, чиято страст била географията. „Знаеше къде се намира България, коя е столицата ни, името на тогавашния президент и дори няколко български думи!“ „Към аутистите в България се подхожда като към обречени деца, а на родителите не се дават много идеи накъде да тръгнат с отглеждането, образованието и физическото им съзряване“, смята Мирена Велкова, председател на асоциация „Аутизъм“ и родител на такова дете. Това е само една част от

Проблемите

пред хората с аутизъм в България. Трудностите тръгват още от поставяне на диагнозата. Понякога симптомите при аутистичните деца са сходни с тези на умствено изостаналите или глухи деца, а общопрактикуващите лекари често нямат познанията, за да ориентират родителите към детски психиатър, и те минават през всякакви специалисти - от „уши, нос и гърло“ до невролог. За поставяне на категорична диагноза е необходим екип от детски психиатри, логопеди и психолози, които да са с богат опит в областта, а такива реално има само в университетските болници в големите градове. След диагнозата идва ред на терапията, която практически няма къде да се провежда, защото липсват дневни центрове за такива деца и те са настанени сред деца с други увреждания. Малко са и специалистите, обучени да се занимават с деца с аутизъм. В случай че детето има ресурс (поне до някой от класовете) да учи в общообразователно училище, по думите на Йорданка Енева „сред учителите започ­ва да цари безпокойство, защото често тези деца са хиперреактивни, а те не са обучени да се занимават с тях, нямат индивидуални програми, нито специализирани помагала (с картини и символи), по които да учат“. „В България няма никаква държавна политика по отношение на тези хора и когато излязат от детската възраст. Няма защитена работа за аутисти, нито място, където да им предлагат терапия след 18-годишна възраст - пос­тавя друг проблем Дарина Петрова (името е сменено). Синът и е на 24, с диагноза аутизъм. „Трудно е всичко - да отстояваш правото на детето си на образование, на терапия, на социален живот“, разказва тя. Манол изхвърля боклука или върши дребни неща в кухнята. „Цар е на салатите“, усмихва се Дарина. Обожава MTV и дори знае текстовете на голяма част от хитовете наизуст („макар да не разбира смисъла им“). И въпреки че рядко не излиза от вкъщи, съдбата му е по-добра от тази на негов връстник, който се намира в дом за хора с интелектуални затруднения. „Нещо като детска градина за възрастни - място под интелектуалните възможности на момчето, казва Дарина и допълва - там то не получава нищо, но няма друг избор.“

„Ако тръгнем с презумпцията, че това е изключително тежко заболяване, с което децата ни не могат да се справят, ги обричаме да не правят нищо цял живот, казва Мирена Велкова. По-добре да приемем, че те цял живот могат да имат дефицити, но могат и да развиват своите заложби.“ Защото

Промяната

при голяма част от тези деца e много трудна, но възможна (макар и статистиката да сочи, че само 1/3 от тях стигат някакво ниво на независим живот). „Ако те не са могли да излязат от вкъщи, да се качат на автобус, а сега искат дори да останат в центъра, това е успех, обяснява възможните постижения от терапията Анета Атанасова от център „Надежда“, ако виждаш, че преди с неистови писъци са се хващали за майките си, а сега свикват с нас и ни се усмихват или реагират, когато някой от нас отсъства - това също е успех.“

Захари е дете, което също посещава този център. Той е на пет. Има диагноза аутизъм, която в обществото е равносилна на присъда. Има руса коса, зелени очи и малко срамежлива усмивка. Той е от „напредналите“. Гледа те в очите. Когато му подаваш дъвчащ бонбон, го взема, замисля се и казва „развий го“. Брои нарисуваните червени ябълки, както и дървените цифри от 1 до 8. Дава да го погалиш. Вместо довиждане го чуваш да казва „суперпрах - само за един лев“. Страхотно дете. Което може би иска иска да изживее живота си като всички.

А и да ни напомни нещо - че аутистичното дете се отдръпва, защото светът е нараняващо място.

Според доклад на институт „Отворено общество“, представен неотдавна в София, „достъпът до образование и заетост на хора с умствени увреждания в България е крайно ограничен. Те продължават изцяло да разчитат на социални помощи и подкрепа от страна на своите семейства“.В седмицата след 3 декември, Международния ден на хората с увреждания, и няколко дни след критиките на неправителствени организации към социалната политика на правителството и неефективността на Закона за хората с увреждания „Капитал“ предлага един по-различен поглед към темата - пречупен през очите на хората с аутизъм.

@@table:[email protected]@

@@table:[email protected]@

„Аутистичното дете се отдръпва, защото светът е нараняващо място - звукът наранява, докосването наранява, гледката наранява.“

Д-р Темпл Грандин, аутист, автор на докторат в областта на зоологията, лектор по въпросите на аутизма

Благодарим ви, че четете Капитал!

Вие използвате поверителен режим на интернет браузъра си. За да прочетете статията, трябва да влезете в профила си.
Влезте в профила си
Всеки потребител може да чете до 10 статии месечно без да има абонамент за Капитал.
Вижте абонаментните планове

0 коментара

Нов коментар

За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.


Вход

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. OK