Спасение дебне отнякъде
Абонирайте се за Капитал

Всеки петък икономически анализ и коментар на текущите събития от седмицата.
Съдържанието е организирано в три области, за които Капитал е полезен:

K1 Средата (политическа, макроикономическа регулаторна правна)
K2 Бизнесът (пазари, продукти, конкуренция, мениджмънт)
K3 Моят капитал (лични финанси, свободно време, образование, извън бизнеса).

Абонирайте се за Капитал

Спасение дебне отнякъде

Част от екипа с част от "техните" деца

Спасение дебне отнякъде

Или как една гражданска инициатива без регистрация, лидер и заплащане вече девет години дарява надежда на тежко болни деца

5059 прочитания

Част от екипа с част от "техните" деца


Текстът е част от специалното издание на фондация "Капитал":

Вдъхновяващи срещи от третия вид

Десет успешни истории на български неправителствени организации
Гражданска инициатива "Спаси, дари на…"

Дейност: набиране на средства за болни деца

Място: цялата страна

Начало: 2006 г.

Web: www.save-darina.org
Представяме ви 10 вдъхновяващи примера на малки граждански организации и инициативи, които са постигнали впечатляващи успехи в полето, на което работят. Разчитаме вълнуващите истории да инжектират доза вяра и оптимизъм у повече хора и чрез популяризиране на добрите практики да въодушевим повече граждани и компании да подкрепят финансово смислените граждански инициативи и организации, освобождавайки ги от капана на краткосрочното проектно финансиране. Вярваме, че успешните истории ще са полезни за други, предимно малки НПО, които имат нужда от повече знания, опит и увереност, за да правят добри неща, които на пръв поглед може да им изглеждат невъзможни.

Еми, Божидар, Юмер, Ани… И така до 59. Досега. На толкова болни деца са помогнали за девет години  хората от неформалната организация "Спаси, дари на…". Наричат ги "нашите деца" и помнят името и диагнозата на всяко поотделно. Нямат усещането, че правят нещо изключително, а че помагат там, където държавата отсъства.

Гражданската инициатива "Спаси, дари на…" организира кампании в подкрепа на болни деца. Броят на помагащите във всяка отделна кампания за събиране на средства е различен, но "ядрото" е съставено от 10 - 15 души, които са основните движещи сили.  Дарителските кампании са организирани изцяло в интернет - чрез сайта http://www.save-darina.org/.

Гошко се сбогува с баба си и малката си сестричка преди да замине за Бостън,САЩ за операция

Когато през 2006 г. успяват за два месеца да съберат 300 000 евро в помощ на болната от левкемия Даринка, не си представят, че ще продължат с тази дейност. Въпреки успеха на кампанията 3-годишната Даринка починала. Но ако вярваме на източната мъдрост за дуалистичната същност на света, за това, че във всяко добро има по мъничко зло и във всяко зло – частица добро, то тогава можем да допуснем, че тази тъжна случка е поставила началото на едно голямо добротворство.

От "Спаси Дарина" до "Спаси, дари на…"

Всичко тръгва от един интернет форум, където участник пуска съобщение с молба за набиране на средства за болно дете. Дотогава сегашните инициатори на "Спаси, дари на…" не се познавали лично. Един за друг били само никове (nicknames), които разсъждавали по общи теми в анонимния форумен свят. 

И така един ден през декември 2006 г. Щампа от Варна написва: "Дайте да видим какво можем да направим за това дете". Сестричката на съученик на сина й била тежко болна и се нуждаела от лечение в чужбина. За 3-годишната Даринка от Варна трябвало да бъдат събрани 300 000 евро, необходими за костномозъчна трансплантация в Израел. Тогава форумците нямали никакво понятие нито от набиране на средства, нито от болести и епикризи, не били чували и за Фонда за лечение на деца. Имали си взаимно доверие от годините, прекарани във форума. Вмятат, че по онова време форумите не били места за хейтърство и изливане на гняв, тъй като тогава достъп до компютър имали предимно интелигентни хора, които коментирали важни и интересни теми, а диалогът бил смислен и конструктивен.

"Като в детска приказка започнахме да мислим кой с какво може да помогне, за да се съберат парите за Даринка", спомня си Йордан Петров. Обсъждали какво ли не, включително да продават тениски и бутилки с вино. Но бързо разбират, че набирането на такава сума за кратко време изисква да излязат извън тяхната територия в интернет. Следващата стъпка идва по инициатива на Мечо Кух (блогърът Пламен Петров), който създава сайта www.save-darina.org. Започват да разпространяват информацията и само за няколко дни заради огромния интерес сайтът се срива.  Тогава доставчик на хостинг услуги поема за своя сметка трафика и така е и до днес. Постъпвали дарения от целия свят, а огромната сума била събрана само за два месеца.

След приключване на кампанията обаче идват нови и нови молби за помощ. Моралният въпрос как да се откаже помощ на други болни деца, след като веднъж са организирали успешна кампания, дава тласък на решението на екипа да се отдаде на проблемите на болните деца и техните родители . "Вече имаше доверие към нас и самите дарители питаха коя ще е следващата кампания, в която могат да помогнат", разказва Деси Хурмузова. Така "Спаси Дарина" се превръща в "Спаси, дари на… Светльо, Гошко, Ивет, Наталия…".

Без формален или неформален лидер, без графици или точно определени роли вече девет години екипът работи като перфектно смазана машина за добротворство.  От "Спаси, дари на…" вярват, че даряването е най-ценният човешки порив, затова много държат имената на всеки дарител заедно с дарената сума да бъдат изписани в сайта им. С това се занимава Деси, която посвещава голяма част от времето си да пише текстовете за www.save-darina.org. "Изгладила съм и чиновническия стил в писането на официални писма до институциите", шегува се Деси, като обяснява, че това също е голяма част от работата им. Иначе организирането на кампаниите става с приноса на всеки, който има възможност да се включи - един се заема с търсене на клиники, друг – с административните подробности, трети пише текстове и разпространява информацията, четвърти дава напътствия на родителите... Освен времето и усилията им разходите, свързани с кампаниите, също са изцяло за тяхна сметка – поддръжката на сайта, телефонните разговори, срещите с лекари и дарители, а отделно и участията им в работни групи и обществени съвети. Така на практика една шепа хора с големи сърца и силна гражданска позиция се опитват да помагат на всеки от участниците в общата картина на лечението на деца.

И успяват, както съвсем ясно личи от многобройните благодарности, споделени на сайта им. А и от числата, които също са показателни – над 4.5 млн. лв., събрани в помощ на 59 деца.

Децата на "Спаси, дари на…" досега са 59, но кампаниите са над 80, защото заради развитието на болестта при някои хлапета са необходими по няколко акции, обяснява екипът. А друг път  нещата се случват само за няколко часа. Такъв бил случаят със Силвичка, както я наричат от организацията. "След като пуснахме съобщение на сайта, ни поканиха в БНР да разкажем за случая", спомня си Йордан. Бизнесмен чул интервюто и ги потърсил още същия ден. След като се уверил, че кампанията е легитимна, превел 14 000 лв. на сметката на Силвия и средствата за лечението й били събрани за ден и половина.

От "Спаси, дари на…" казват, че има ужасно много хора с добри сърца. Често дори се случвало да им се обаждат, без да имат нещо конкретно предвид, просто подтикнати от желание да направят добро. Обясняват, че когато на сайта няма активни кампании, екипът насочва дарителите към банковата сметка на Фонда за лечение на деца, чиято задача е да осигурява държавни средства на деца, които не могат да бъдат лекувани в България.

Битки на няколко фронта

Гошко след завръщането си от САЩ – заедно с Биби на почивка в петзвезден хотел, който всяка година дарява няколко дни почивка на децата от "Спаси, дари на…"

Със създаването на "Спаси, дари на…" като общност между дарители и родители идва и осъзнаването, че щом толкова родители на болни деца имат нужда от помощ за събиране на огромни суми, значи нещо в системата не е наред.

Осъзнаването на този факт води екипа към първата борба с държавната машина и в частност – с Център "Фонд за лечение на деца". Първите атаки на участниците в гражданската инициатива са персонално срещу тогавашния директор, който по думите им действал според собствени правила. После разбират, че проблемът е много по-дълбок от своеволията на една личност. Започват да изпращат писма, на които в началото не получават отговори. Резултатна се оказва втората атака -  подават сигнал до Сметната палата за извършване на проверка на фонда и след установяването на редица злоупотреби директорът е принуден да подаде оставка.

През 2009 г. са поканени да участват в работната група за написването на нов правилник за работа на Фонда за лечение на деца. Деси разказва, че преди това дейността на фонда била урегулирана от документ, в който липсвали срокове и отговорности, а процедурите за изпращане на деца за лечение била разпокъсана, с много административна тежест. Деси и останалите, въвлечени в работата по новия правилник, разписали алгоритъма максимално опростено – "от подаването на заявлението за подкрепа до изпращането на детето на летището – всичко се случва във фонда", обяснява тя. Споделя, че в момента институцията работи добре, макар да не липсват стресовите ситуации.  

Хората от "Спаси, дари на…"  никога са се събирали всички заедно на едно място.

Деси определя като голям успех факта, че в обществения съвет към фонда, в който е и тя, влизат експерти, представители на граждански организации и медии. С участието на независими членове на съвета е преодолян конфликтът на интереси, съществувал преди, когато експертите, които давали становище дали едно дете отговаря на критериите за получаване на средства, били и членове на обществения съвет. "Сега структурата се превърна в реално работещ орган, тъй като въпреки отрицателното становище на експертите общественият съвет има свободата да изпрати дете за лечение в чужбина при наличието на достатъчно условия според критериите", обяснява Деси. Другият голям плюс по думите й е, че този орган има право да взема решения по финансови въпроси, докато при други обществени съвети такава възможност липсва.

Част от екипа с част от "техните" деца

Според хората от "Спаси, дари на…" държавата има достатъчен ресурс да осигурява средства за лечението на болните. "Проблемите това да не се случва и да има нужда от организации като нашата са два – кражбите на публични средства и неефективната организация на работа", казва Йордан. Решението според него е първо да се спрат потоците на парите, които изтичат не по предназначение, и след това системата да се организира така, че да работи ефективно.

"Най-ценната награда са усмивките и искрите в очите на оздравелите деца и техните родители."

Подобна е административната недомислица, която са взели под прицел в момента хората от екипа. Актуалната им битка е свързана със схема, по която според тях се източва публичен ресурс от Фонда за лечение на деца. В момента НЗОК плаща клиничната пътека за операциите, но медицинските изделия, необходими за интервенциите, се купуват от фонда. Проблемът идва оттам, че много често медицинските фирми, от които фондът купува, злоупотребяват, завишавайки цените два-три пъти, пояснява Йордан. Решението според него и хората от екипа е  медицинските изделия  да бъдат поемани от здравната каса, тъй като тя има капацитета да следи дали цените са правилни.

За измамниците и как да се предпазим

Освен че организират благотворителни кампании и се мъчат стъпка по стъпка да променят средата, в която работят, от "Спаси, дари на…" много често  предпазват близките на болни деца от измами. Когато родителни на болно дете видят надежда в някакъв вид лечение, рациото много често изчезва и тогава хората са склонни да дадат кредит на доверие на шарлатани, разказва Веселина Георгиева от екипа. Нерядък е примерът на хора с болести на централната нервна система (ЦНС), които стават жертва на мошеници.

 "Родителите на излекувани деца са най-ценните съветници на родителите  на болни деца."

В България и ЕС от 2008 г. е забранено вливането на собствени стволови клетки като метод за лечение на заболявания на централната нервна система, обяснява Веси. Според здравните власти, трансплантацията на стволови клетки е утвърдена в клиничната практика в областта на онкологията, но останалите области на прилагане са в ранен експериментален стадий. Няма доказателства за ефективност на този лечебен метод при заболяванията на ЦНС, затова тези операции в България са спрени. Тук обаче сред страдащи от детска церебрална парализа е широко разпространявана информацията за извършване на такъв вид операции в клиника в Москва. В търсене на "бялата лястовица" хората се хващат на измамата, че това ще излекува близките им, казва Йордан.

За да предпазят хората от подобни измами, а и за да ги подкрепят в тежкия им път, на сайта са публикувани практически съвети към родители на болна деца – кои институции да потърсят, откъде да се информират, на какво трябва да са готови, ако решат да подемат дарителска кампания, какво не трябва да си позволяват. От "Спаси, дари на…" всячески насърчават и контактите между родители на излекувани и на болни деца, защото практиката им е показала, че те са най-добрите съветници. Като свой успех отчитат факта, че общността, която са създали, си сътрудничи винаги. Родители на излекувани деца дават съвети и информация, а ако са останали неизхарчени пари от кампанията, винаги ги пренасочват към други нуждаещи се от лечение.

На www.save-darina.org има и секция със съвети към дарителите. Хората от екипа казват, че огромният брой опити за измама, на които се натъкват постоянно в работата си, ги стимулира всячески да опитват да им противодействат и да призовават към дарителския акт да се подхожда с отговорност и внимание.  Неведнъж са подавал сигнали в полицията за измамни дарителски акции, обявявали са на сайта си злонамерените и фалшивите случаи на зов за помощ. Казват, че заради тези си действия са получавали заплахи по телефона, но споделят, че не ги е страх, защото вярват, че само от нас като общество зависи опитите за измама да останат неуспешни. "Основният съвет, който даваме на всички дарители и повтаряме при всяка възможност, е: никога не давайте пари на ръка", казва Йордан. Осъзнава, че понякога е трудно човек да устои на подаваните на улицата картички, но е категоричен, че във всеки случай, когато молител ни иска по левче или два за картичка или билетче, става дума за спекулация. Разяснява, че измамите до 2 лв. се считат за нищожни и не се преследват от българското законодателство, затова най-често и мащабно фалшивите нуждаещи се искат именно по толкова.

"Даренията навсякъде в цивилизования свят се извършват по банков път и това е легалният начин да помогнете – като преведете пари по банкова сметка или с SMS чрез платформата за дарения DMS", допълва Веси. Предупреждават също за много фалшиви кампании във фейсбук и въобще с всички средства апелират дарителите да проверяват кампаниите, на които искат да помогнат. Освен съвети как да го правят в секцията за дарители са описани и данъчните облекчения според българското законодателство.

Близнаците Жорко и Вальо отново чуват звуците около тях, след като кампания на "Спаси, дари на.." осигурява средства за закупуване на необходимите им речеви процесори

Казват още, че броят на хората, които искат да помагат реално, е много по-голям от тези, които пристъпват към действие. "Хората трябва да имат търпение. Много от тях са обладани от порив да направят нещо добро, но при досега с първата административна пречка се отказват", казва Йордан и допълва, че въпреки всичко е оптимист, защото знае, че за някои процеси в обществото просто се изисква повече време.

Извън официалните форми

Съществуват голям брой неформални организации и за техните каузи с години работят хора на доброволен принцип - без заплати, без бонуси, без да взимат каквото и да било в замяна. В един момент обаче за много от тези формирования официална регистрация  става необходимост по идентична причина – финансирането по проекти, за което могат да кандидатстват само регистрирани официално граждански организации. Но от гражданската инициатива "Спаси, дари на…" отговарят с категорично "не" на въпроса дали някога са мислили да регистрират фондация или сдружение, така че да официализират дейността си и да имат шанс за привличане на финансов ресурс, който да им помогне да правят добро в още по-големи мащаби. Работата им всъщност е живо доказателство, че е възможно да правиш добро, без да влизаш в официална форма.

"Мечтата ни е един ден да спрем, защото от дейността ни няма да има нужда."

Освен заради загубата на време за административни формалности като причина изтъкват, че не желаят по никакъв начин през тях да минават пари. "Искаме да бъдем само посредник, който прави процеса на даряване на средства за децата прозрачен", обясняват инициаторите.

И така без официална форма, без пари за времето и усилията си, без да очакват нещо в замяна, с дейността си "Спаси, дари на…" спасяват не само болни деца. Спасяват родители им, когато държавата е абдикирала от задължението си да осигури здраве на всяко дете. И въпреки че са толкова въвлечени и успешни в това, което правят, казват, че всъщност най-голямата им мечта е един ден да спрат. Но не заради друго, а просто защото от дейността им няма да има нужда.

Екипът на "Спаси, дари на..."

Най-голямото предизвикателство във вашата работа?

Битката с времето и да успеем да помогнем въпреки държавата. Да оправдаем и запазим дарителското доверие. 

Имало ли е момент, когато сте искали да се откажете?

Някои са имали такива моменти, други – не. Някои се отказаха, други продължаваме.

Кое ви вдъхновява да продължавате?

Децата и екипът. Невероятното чувство за общност и смисъл. 

Ако можехте да промените едно нещо в сферата, в която работите, кое щеше да е то?

Държавата в частта й детско здравеопазване и персоната "чиновник" като цяло.
Текстът е част от специалното издание на фондация "Капитал":

Вдъхновяващи срещи от третия вид

Десет успешни истории на български неправителствени организации
Гражданска инициатива "Спаси, дари на…"

Дейност: набиране на средства за болни деца

Място: цялата страна

Начало: 2006 г.

Web: www.save-darina.org

Благодарим ви, че четете Капитал!

Вие използвате поверителен режим на интернет браузъра си. За да прочетете статията, трябва да влезете в профила си.
Влезте в профила си
Всеки потребител може да чете до 10 статии месечно без да има абонамент за Капитал.
Вижте абонаментните планове

2 коментара
  • 1
    darcas avatar :-|
    Darcas

    Поклон до земята за тези хора!

  • 2
    franklin avatar :-|
    franklin

    Поздравления за екипа на "Спаси, дари на..." и за авторите на материала!


Нов коментар

За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.


Вход

Още от Капитал

Новите от запаса

Новите от запаса

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. OK