Силвана Лесидренска: Достъпът до лечение за хепатит С в България се възпрепятства по всякакъв начин

Председателят на сдружение "ХепАктив" пред "Капитал Здраве"

Силвана Лесидренска
Силвана Лесидренска    ©  НАДЕЖДА ЧИПЕВА
Силвана Лесидренска
Силвана Лесидренска    ©  НАДЕЖДА ЧИПЕВА

Визитка

Сдружение "ХепАктив" е създадено през 2009 г. от група пациенти и техните близки с основната цел да повиши информираността на обществото относно хепатита като социално значимо заболяване, както и да оказва съдействие на всеки нуждаещ се. Сдружението предлага безплатни изследвания за хепатит В и С, емоционална и практическа подкрепа на пациентите с хепатит, включително насочване към специализирана клиника за лечение и безплатна юридическа помощ в случаи на нарушени права. Силвана Лесидренска е част от "ХепАктив" от самото му създаване и настоящ председател. Като пациент с хроничен хепатит В, който се сблъсква ежедневно с недостатъците на здравната система, личната кауза на Силвана е да се бори за равен и навременен достъп до най-новите медицински грижи и лечение за всеки пациент с вирусен хепатит. Тя вярва, че всеки пациент има правото да участва във взимането на решения, свързани с неговото лечение и здраве, в подкрепяща среда, без стигма и дискриминация. Родена е през 1982 г., психолог по образование.

Знаят ли вече повече хора какво е хепатит С, как се лекува? Изследват ли се повече?

Личната ми история със заболяването датира отпреди 15 години, когато пациентите се сблъсквахме с болезнена липса на адекватна информация какво е хепатит и къде и как се лекува, а и бе почти невъзможно да се сподели, че си болен от подобно хронично заболяване, заради проявите на стигма, за съжаление идващи понякога и от страна на медицински лица. В днешно време на разположение на пациентите има значително повече информация, която да им спомогне да се ориентират как да постъпят при положителен тест. Пациентските организации сме изключително полезни в това отношение, защото освен безплатни изследвания предоставяме насоки и съдействие за придвижване в здравната система, емоционална подкрепа, тоест всичко, от което един пациент с хепатит би имал нужда. За съжаление нашите ресурси са изключително лимитирани и не сме в състояние да свършим всичко онова, което е нужно да се направи на национално ниво. Общата информираност на обществото по отношение на това как могат да се предпазят от хепатит, как се предава, каква е разликата между А, В и С и кои са хората, които са изложени на по-голям риск от инфектиране, е крайно недостатъчна и това си личи особено явно по време на скринингите, които организираме ежегодно в по-малките населени места. Все още има хора, които реагират негативно, когато им бъде предложено безплатно изследване за хепатит, като например смятат, че това е заболяване, които се предава само при определени рискови контакти, а това далеч не е така. Безспорно хората се изследват повече, отколкото преди 15 години, но все още нивото е крайно недостатъчно. Причините са три - безсимптомното протичане на заболяването, липса на безплатен скрининг и липса на информация. Ако обаче обществото има достатъчно знание за хепатита, останалите два фактора не биха били от толкова решаващо значение. Без всеобхватна държавна образователна програма, която в дългосрочен план да повиши информираността на всички, включително и на определени медицински лица, няма как да се случи нужната промяна и ние ще продължаваме да се въртим в омагьосания кръг на незнанието.

Вие сте част от работната група за изготвяне на Национална програма за контрол и превенция на вирусните хепатити. На какъв етап е програмата? Беше предвидена за периода 2019 - 2023 г., но е очевидно, че няма как да се случи в този си вид.

Ако зададете този въпрос на който и да е участник от работната група, ще ви отговори по един и същ начин - не знам. В края на 2018 г. със заповед на министъра на здравеопазването бе сформирана работна група от над 50 експерти, която до март 2019 г. трябваше да излезе с проект на програмата, който впоследствие да се сдобие с бюджет и да се представи за приемане от Министерския съвет.

Проектът бе съставен и предложен за финално обсъждане от работната група през ноември 2019 г., като една година по-късно нямаме информация докъде е стигнало неговото придвижване в системата на Министерството на здравеопазването. Силно се надявам, че устремът, който в последните дни се появи около продължаване действието на изтичащите национални програми за превенция и контрол на ХИВ, сексуално предавани инфекции и туберкулоза, ще се прехвърли и към програмата за вирусни хепатити, за чието финализиране е нужно изключително малко. Разбираемо е, че всички усилия в момента са насочени към справяне с пандемията от коронавирус, но нека не забравяме, че тази програма бе предвидена да заработи още 2019 г., когато нямаше COVID-19, което показва, че нещата не се случват с необходимите темпове. Надеждата ни е, че проф. Ангелов ще бъде министърът, който ще доведе нещата докрай.

Какво е нужно на България, за да постигне целите на СЗО за елиминиране на хепатит С до 2030 г.?

Заблуда би било да смятаме, че с приемането й националната хепатитна програма би разрешила проблемите ни като с магическа пръчка. Хартиените документи не вършат промени, хората ги постигат. Според мен това, което най-осезаемо липсва в България, е колаборация и разбирателство между отделните експерти, специалисти, институции и лечебни заведения. Няма синхрон на действията, всеки прави нещо на парче, липсват визия и желание за постигане на по-дългосрочни цели. Ние дори нямаме реални данни каква е заболеваемостта от хепатит, липсва национален регистър, липсват базови електронни услуги, като например онлайн подаване на документи за лечение. С оглед на ставащото през последните 8 години не смятам, че имаме шанс да променим нещо съществено до 2030 г., защото бе загубено прекалено ценно време в чакане да се реализират редица политически обещания. За мен най-сериозното предизвикателство е промяната на начина на възприемане на хепатита като цяло, а това изисква време, отдаденост и последователност. Ежедневно до нас достигат истории за хора, болни от хепатит В например, които са имали завишени чернодробни ензими и леки оплаквания, но никога не са насочени към гастроентеролог, защото личният лекар смята, че това е безобидно носителство на един вирус. Или пък хора, които ги е страх да се лекуват от хепатит С, защото близките им ще разберат за хепатита и могат да ги обвинят в рисково поведение. Хепатитът и свързаните с него усложнения са първа причина за рак на черния дроб и седма причина за смърт в света, но все още се гледа недостатъчно сериозно на него. При хепатит В имаме ваксина и поддържащо доживотно лечение, при хепатит С успешно излекуване в рамките на няколко седмици, но въпреки това броят хора, достигащи до лечение, е крайно недостатъчен. Ако през 2017 г. лекуваните за хепатит С пациенти са били приблизително 1250, през 2019 г. те са под 900, за тази година прогнозата е за едва около 570 души. Елиминацията на вирусния хепатит се основава на няколко стълба - информираност, превенция, скрининг, лечение, работа с уязвими групи (например лицата, употребяващи наркотични вещества, лишени от свобода), повишаване капацитета на медицинските специалисти, а без адекватно държавно финансиране на всичко това няма как да се изпълнят целите на Световната здравна организация.

Терапиите за хепатит С успяват изключително бързо да излекуват пациента, но бързо ли се стига до тях? Какви са критериите в момента за изписване на терапия? От няколко години се борите да отпадне чернодробната биопсия като изискване за получаване на медикамента и това стана факт миналата година. Така ли е на практика? Какво се случи с делото ви срещу изискванията на НЗОК?

Факт е, че лечението при хепатит С постига излекуване буквално в рамките на няколко седмици, но с това се изчерпват добрите новини. От 2016 г. насам НЗОК променя многократно своите изисквания за лечение на хроничен хепатит С на пациенти над 18 години, като прави впечатление яростната резистентност срещу всякакви промени на статуквото. Колкото по-сложно, бавно и трудно, толкова по-добре. Първоначално достъпът до лечение беше разрешен само за най-тежко болните, тоест, ако вие имате по-леко увреждане, ще трябва да изчакате да се влошите, преди да ви лекуват. После дойде решението всички пациенти да се лекуват с определен, фаворизиран от НЗОК медикамент, без значение дали е подходящ за тяхното състояние. През последните две години нечуван проблем се яви отпадането на чернодробната биопсия и замяната й с по-евтини, бързи и лесно изпълними методи за оценка на чернодробната фиброза. Макар те да са признати в цял цвят и да са включени в най-авторитетните медицински ръководства, в България тяхното използване се възпрепятства по всевъзможни начини. Разликата между биопсията и кръвните биомаркери е огромна: в единия случай пациентът бива подлаган на инвазивна манипулация, която причинява най-малкото физически дискомфорт и налага няколкодневен болничен престой, докато в другия случай се взема кръв за изследване без никакъв дискомфорт за пациента и без необходимост от хоспитализация. В първия случай обаче говорим за клинична пътека на стойност 1700 лв., а във втория - 10 лв. за кръвни изследвания. Друго ненужно и затрудняващо изискване за отпускане на лечение за хепатит С е представянето на клинична вместо етапна епикриза, т.е. пациентът отново трябва да пролежи в болница за оценка на здравословното му състояние, вместо това да бъде извършено посредством преглед от специалист гастроентеролог.

След поредната ни жалба до Върховния административен съд на 1.01.2020 г. НЗОК най-сетне въведе изисквания, които в голяма степен отразяваха водещите световни ръководства за лечение. Това даде шанс на пациентите да получат лечение без пролежаване в болница и чернодробна биопсия. Осем месеца по-късно изненадващо НЗОК отново измени критериите за отпускане на лечение - върнати бяха затрудняващите пациентите изисквания, което ни принуди да заведем нова жалба в съда. ВАС прецени последните изисквания на НЗОК като застрашаващи здравето на пациентите и спря действието им до окончателното решаване на спора по делото. Предстои НЗОК да се аргументира защо е наложително неколкократно да се хоспитализират пациентите, защо и от кого се отрича световно признат метод за оценка състоянието на черния дроб и това ли се нарича разходна ефективност. Постоянно се внушава как лечението в България е изключително скъпо и едва ли не лечението на хронично болните пациенти е причина за големия разход на касата. Но ние задаваме друг въпрос, а именно колко пари се разходват ненужно за целите на отпускане на самото лечение. Съгласно Закона за достъп до обществена информация поискахме справка за изразходените публични средства за лечение, хоспитализации, в това число и стойността на проведените чернодробни биопсии, като НЗОК ни предостави само частичен достъп до това, тъй като според тях те не разполагали с подобни числа. Бяхме принудени да заведем поредната си жалба срещу отказа за достъп до обществена информация, вследствие на което АССГ с решение от06.11.2020 г. уважи нашата жалба и се разпореди НЗОК да ни предостави исканата информация. С нетърпение очакваме да научим колко средства са изразходвани за чернодробни биопсии през последните години, докато междувременно ние се борехме за въвеждането на по-опростен, безболезнен, световно признат метод, чието изпълнение струва 170 пъти по-малко от биопсията. В най-скоро време предстои да подемем и инициатива за актуализация на Изискванията за лечение на хроничния хепатит В и облекчаване на процедурата по получаване на лечение, където ситуацията е твърде сходна.

COVID-19 кризата повлия ли на скрининга и лечението на заболяването?

Категорично да. Бяхме възпрепятствани да проведем своята ежегодна национална кампания, която през годините се доказа като лесен, а и засега единствен начин за много хора да получат безплатни изследвания за хепатит В и С. Остава самите те да проявят самоинициатива, но когато сме изправени пред ужасяваща здравна и финансова криза, вероятно последното нещо, за което ще помислим, е профилактиката. Хепатит В и С са заболявания, при които липсват специфични симптоми, може да има една лесна уморяемост или леко завишени ензими, които личният лекар да отдаде на други фактори, и няма да се препоръчат изследвания за хепатити.

Второто препятствие е сложният и дълъг път, по който пациентът трябва да стигне до лечение, в допълнение към сагата с постоянната смяна на изискванията за лечение от страна на НЗОК. Нужно е всеки болен да се сдобие със стоическо търпение за месеците чакане, събиране и подаване на куп хартиени документи, реденето по опашки, опасността документите да бъдат върнати заради пропусната запетайка, повторно им разглеждане от експертната комисия на НЗОК. В най-добрия случай административната процедура отнема около 4 месеца. Това се случва дори и с пациентите с тежки чернодробни увреждания, при които времето е от решаващо значение. За мен лично това е позорно отношение към хората, които имат най-спешна нужда от грижи и съпричастност. Надявам се служителите на Националната здравноосигурителна каса никога не забравят, че от техните действия или бездействия зависят реални човешки животи.

През лятото изследвахте лишени от свобода от Централния софийски затвор. Какви са вашите наблюдения - по-висока ли е честотата? Ако лишен от свобода има положителен резултат за хепатит С, може ли да се лекува?

Това сама по себе си беше революционна инициатива за България, защото за пръв път освен скрининг бе предложен и работещ алгоритъм за придвижване на пациента в здравната система, без да се налага да напуска пределите на затвора. Подобни проекти се реализират от години в другите държави, докато в България това бе абсолютно невъзможно поради доскорошното изискване за задължително пролежаване в болница и извършване на чернодробна биопсия. Не си даваме сметка, но привеждането на лишен от свобода в болнично заведение изисква изключително сложна организация, която практически е невъзможна да се случи при голям брой заболели лица. А ако лечението не е проведе едновременно при всички, тогава се обезсмисля и целта на микроелиминацията. Важно е да уточним, че дори и след излекуване е възможно да настъпи реинфектиране с вируса, тоест не се развива защитен имунитет. Докато в общата популация честотата на разпространение на хепатит С е около 1%, при лишените от свобода е около 20%, ето защо е от изключително значение тези пациенти да имат реален достъп до скрининг и лечение. Те са здравно осигурени по време на престоя си в затвора, сравнително лесно е да бъдат обхванати със скрининг и излекувани по едно и също време, поради което Световната здравна организация приветства осъществяването на подобни микроелиминационни проекти, които успяват на локално ниво да се справят с един от основните резервоари на инфекцията. Това е от изключително важно значение както за самия пациент, чието здравословно състояние няма да се влоши с времето, така и за обществото, в което той ще се интегрира отново след излежаване на наложеното наказание. Изключително благодарни сме за оказаното съдействие и организация от страна на служителите на Главна дирекция "Изпълнение на наказанията" и Централния софийски затвор, тъй като заедно показахме, че този модел е работещ и в България, стига да има нужното желание и административни условия за това.

Интервюто взе Десислава Николова