Пациентска информационна мрежа подкрепя двойки с репродуктивни проблеми

Екип на проекта

Мария Янева - адвокат, председател на управителния съвет на фондация "Искам бебе", Александра Велева - член на управителния съвет на фондация "Искам бебе", автор на статии, художник, Християн Гьошев - собственик на информационни сайтове, автор на статии, Катя Иванова-Симеонова - психолог, Радина Велчева - основател на фондация "Искам бебе", списание "Кенгуру" - партньор на инициативата.

Кризата с COVID-19 постави пациентите с репродуктивни проблеми в ситуация на сериозен стрес и объркване заради липсата на информация как ще продължи лечението им и как ще бъдат извършвани стартиралите или предстоящите инвитро процедури. Пандемията постави още една въпросителна пред тези пациенти - за финансирането на инвитро процедурите, тъй като заповедите за финансиране от Центъра за асистирана репродукция (ЦАР) са със срок на изразходване една година. Центърът е специализирана структура, която чрез медицински критерии определя лицата за инвитро оплождане и ги подкрепя финансово и организационно.

За да запълни празнината от информация, екипът на проекта организира уебинари във вътрешните групи на социалните мрежи и залага на издаването на списание "Искам бебе" в книжен и в онлайн вариант. Резултатът е поредица от интервюта с лекари, ембриолози, психолози и други специалисти, които осигуряват бърза и качествена информация до пациенти с репродуктивни проблеми не само в големите градове, но и в най-малките населени места. Онлайн платформата на списание "Искам бебе" позволява на екипа да следи за интереса към конкретни теми и да търси отговор от специалисти в областта на женското здраве по време на специално организираните виртуални срещи в социалните мрежи, които свързват директно лекари и пациенти.

В партньорство със списание "Кенгуру" е създадено и онлайн студио, в което гостуват лекари, занимаващи се с асистирана репродукция, андролози, АГ специалисти по фетална морфология, специалисти по хранене, психолози и др.

Бързата реакция на екипа на проекта е налице и по време на извънредното положение, когато възниква проблем с издадена от министъра на здравеопазването заповед за спиране на инвитро процедурите. Тогава мрежата успява да свърже лекари, администрация в здравното министерство, медии и много пациенти, за да се реши бързо проблемът.

Резултатът от усилията показва, че по време на кризата - от март до 15 октомври 2020, информацията достига до над 23 850 потребители. Книжната форма на списанието, което вече е с тираж 3000 броя, се разпространява в общините партньори и създава много полезни връзки и контакти.

Създадената информационна мрежа се допълва и от Втори национален кабинет по репродуктивно здраве в Перник, изграден съвместно с община Перник и фондация "Богданова и Данаилова".

Дейността на информационната система в помощ на двойки с репродуктивни проблеми продължава и досега.

Радина Велчева, основател на фондация "Искам бебе":

Всяка криза идва, за да ни даде урок по "справяне заедно"

Визитка

Радина Велчева е завършила "Българска филология" в СУ "Св. Климент Охридски" и "Маркетинг и мениджмънт" в УНСС. Тя е магистър по "Интегративна биоетика" в първата магистърска програма по биоетика на СУ "Св. Климент Охридски" и член на Българската асоциация по биоетика.

Професионалната й кариера стартира през 1993 г. от БНР, а впоследствие работи като рекламен, медиен и PR експерт в БНТ, Ogilvy Sofia, издателство "Христо Ботев" и др.

През 2007 г. основава фондация "Искам бебе" и работи по различни обществени проекти, свързани с детското и майчиното здравеопазване. Сега е главен редактор на списание "Искам бебе" и PR мениджър на най-голямата тъканна банка в България - "Биорегенерация".

Пред какви трудности се изправихте в реализацията на проекта?

- Кризата с COVID-19 засегна по особен начин пациентите с репродуктивни проблеми заради липсата на информация. Подготовката за инвитро процедура често отнема месеци и дори години, т.е. от огромно значение е инвитро процедурата да стартира в точния момент. Другият сериозен проблем беше свързан с финансирането на инвитро процедурите. Трудностите идваха най-вече от това, че трябваше да се действа бързо, в същото време много отговорно и да се търси подкрепа от институциите.

Колко устойчив е проектът, какво е неговото продължение?

- Кризата ни мотивира да продължим започнатото. И не само - мисля, че устойчивостта на проекта тепърва ще дава своите резултати, защото привличаме нови участници в него, тъй като каузата ни обединява. Доказахме и през годините, че всяка криза идва, за да ни даде урок по "справяне заедно", и това не е клише. Проектът към момента функционира изключително успешно, тъй като продължава да дава информация на над 20 двойки дневно, или около 2000 правни безплатни консултации от началото на пандемията. Помагаме на двойките да стигат по-бързо до желаните от тях специалисти. Даваме юридически консултации по казуси, касаещи бременност и раждане. Провеждаме онлайн срещи с желани от пациентите специалисти. Адвокат Мария Янева съвместно с екипа си успява да консултира до 10 жени месечно и да бъде в помощ на семействата и техните деца. Психологът на "Искам бебе" Катя Иванова, която работи с двойките във Варна, стартира безплатни онлайн консултации. Над 150 жени от цяла България се възползват от специализирана психологическа помощ, тъй като кризата с COVID отложи във времето извършването на някои процедури, както и първичните срещи с пациентите за установяването на стерилитета. През следващите месеци до края на годината вече имаме планирани уебинари с различни специалисти в областта на женското здраве. Онлайн платформата на списанието "Искам бебе" достига до над 10 300 потребители месечно, интернет сайтът на организацията се посещава от над 12 000 потребители, а фейсбук страницата на "Искам бебе" при излъчване на уебинари достига до над 2000 потребители. Проведохме и успешна дарителска кампания по време на COVID-19 с "Билла България", чрез която на фондацията беше дарена сумата 45 000 лева.

Колко голям е проблемът с пациентите с репродуктивни проблеми в България?

- В проучване, което направихме преди няколко години с агенция МБМД, се установи, че 145 000 души в България имат репродуктивни затруднения. Това на фона на драстичния спад на ражданията през последните десетилетия - а се оказа, че през 2020 г. отново не отчитаме желания ръст - е един огромен демографски срив. Запитани "Колко деца бихте искали да имате", двойките с репродуктивни проблеми отговарят "най-малко две". Оттук е парадоксът - младите хора в репродуктивна възраст поне до 30-32 години не се замислят за раждане на дете, а двойките, които искат, извървяват един много труден път, за да осъществят мечтата си за дете.

Необходими ли са някакви законодателни промени, които биха улеснили пациентите с репродуктивни проблеми в страната?

- Към момента отчитаме водещо място в Европа по справяне с проблема "стерилитет", тъй като държавата финансира с до 20 000 лева или до 4 опита инвитро всяка двойка, нуждаеща се от лечение. Държавният фонд "Инвитро" обедини всички политически сили и обществени звена през годините и през настоящата година ще навърши 11 години. Ние като организация се гордеем, че сме в основата на създаването му и до ден днешен участваме в различни национални и медийни проекти, касаещи репродуктивното здраве на нацията ни. Това, с което все още се борим, е създаването на работещи общински програми в подкрепа на двойките със стерилитет, тъй като е важно хората да имат и стартираща финансова подкрепа още при установяване на проблема. Общинските администрации са в подкрепа на каузата в над 45 общини, но има още много работа, за да сме адекватни и бързи в помощта, която даваме на хората.