Новият брой: Магистрален грабеж

Да живееш с една трета от червата си

Да живееш с една трета от червата си

Пациентите със синдром на късото черво всекидневно се борят с неща, които обикновено приемаме за даденост

Това е маркетинг публикация. Отговорността за нейното съдържание носи рекламодателят и то отговаря на правилата за нейтив пакети.
1438 прочитания

Представете си, че преживявате тежка катастрофа. При инцидента припадате, а когато след няколко дни се връщате в съзнание, осъзнавате, че сте претърпели тежка операция. С ужас установявате, че по-голямата част от червата ви са отстранени. И вече не можете да ходите до тоалетната по нормалния начин: на корема ви има изкуствен отвор, наречен стома, през който екскрементите ви се събират в специална торбичка...

Но това не е всичко: заради по-малката дължина на червата тялото вече не може да си набавя нужните вещества, като поемате храни и течности през устата. За да оцелеете, вече се нуждаете и от т.нар. парентерално хранене. Казано на достъпен език, това е вливане през система на протеини, въглехидрати, мазнини, витамини, минерали, електролити и изобщо на всичко, което е нужно, за да функционират органите ви. След премахването на по-голямата част от храносмилателната система повечето жизненоважни вещества ще се доставят директно в кръвта ви под формата на специален разтвор. Той постъпва в тялото през катетър, постоянно прикрепен към вена на гърдите. В повечето случаи парентералното хранене се извършва нощем и ангажира цялото време от лягането до сутринта. В зависимост от тежестта на заболяването пациентите трябва да поемат хранителния разтвор венозно между 3 и 7 пъти седмично.

Добре дошли в света на хората, страдащи от синдрома на късото черво. Аз усетих този начин на живот само за един ден като част от програмата In their shoes, но този ден ми стига, за да разбера, че за хората с тази диагноза всекидневието е ежеминутна битка, изпълнена с лишения от неща, които повечето от нас приемат за даденост и които никога не сме се замисляли, че можем да загубим. Това е живот, който е възможен единствено с цената на желязна дисциплина и постоянна подкрепа на хората, които са близо до нас. "Денят на всеки човек започва, когато се събуди. Моят стартира следобеда на предния ден, защото вечерта трябва да се закача за 10 часа на парентерално хранене и всичко трябва да бъде планирано", споделя пациент, страдащ от заболяването.

Какво представлява синдромът

Синдромът на късото черво е хронично състояние, което води до животозастрашаваща загуба на тегло и тежко и перманентно изтощение, тъй като човек не може да си набавя достатъчно енергия чрез нормално хранене. До него се стига след хирургическо отстраняване на голяма част от тънките черва, причината за което може да е тежка травма, както и различни заболявания. Адаптацията след операцията е с месеци, през които пациентът трябва да се приспособи към изцяло нов начин на живот - труден, но не и невъзможен.

На първо място стои въпросът как да се грижите за катетъра, през който става парентералното хранене, за отвора на корема ви (стомата) и за торбичката за екскременти, прикрепена към нея. Всичко това изисква да поддържате постоянно перфектна хигиена, тъй като въпросните части на тялото лесно може да се инфектират, което е животозастрашаващо.

След това идва проблемът с приемането на храни и течности. Тъй като червата на пациентите са поне три пъти по-къси, съдържанието им се придвижва през тях много по-бързо от нормалното, съответно стома-торбичката се пълни по-бързо. За разлика от нормалната отделителна система в случая няма как да спрете позива за ходене "по голяма нужда". Затова страдащите от синдрома винаги трябва да подбират придвижването си така, че да са на няколко минути път от тоалетна. Обикновено стома-торбичката трябва да бъде изпразнена в рамките на 5 до 30 мин. след хранене.

След това идва проблемът със самото приемане на храни и особено на течности. Ако пиете твърде много, автоматично се увеличава скоростта на придвижване на съдържимото през червата и съответно стома-торбичката се пълни по-бързо. И парадоксално всичко това може да доведе до дехидратация, тъй като тялото не успява да абсорбира течностите ефективно. Затова страдащите от синдрома трябва да се ограничават до едва чаша кафе или чай на ден (тъй като са диуретици), да пият разредено и на малки глътки, а също така и да не приемат течности, докато се хранят. Газираните напитки и тези с високо съдържание на захар са строго забранени. Храната също се поема на много по-малки порции и по-често. Аз трябваше да приема това за един ден и се усетих ощетен от отнемането на тези толкова нормални за мен неща. Представете си какво е да живеете така

Всекидневие с много табута

При избора на меню списъкът със забрани също е депресиращо дълъг. Страдащите от синдрома трябва да забравят за храните с високо съдържание на фибри като пълнозърнест хляб или хляб със семена, пълнозърнеста паста или пълнозърнест/кафяв ориз. Салатите със сурови зеленчуци са табу, както и цитрусовите плодове. Абсолютно забранени са корите на плодовете и зеленчуците, семената или костилките, ядките, сушените плодове и особено кокосът. Пациентите не трябва да поглъщат червено месо, което е трудносмилаемо, лютиви храни, фастфууд или пък пържени картофи. Резултатът от всичко това е, че за хората с "късо черво" става почти невъзможно да се хранят навън и единствената опция да спазват строгите диетични норми е да си готвят сами от къс списък с възможни ястия и да не приемат и глътка течност с тях.

Което в комбинация със зависимостта от местоположението на най-близката тоалетна ги води до следващото огромно предизвикателство - потенциалната асоциализация или дори маргинализация. Поне в началото за болните става изключително сложно да напускат своя дом, да се срещат със свои приятели в заведения, да участват в масови събития, да ходят на работа и особено на дълги командировки. Аз трябваше да отложа всички ангажименти за деня, в който участвах в програмата, но бях подготвен за това. Пациентите с тази диагноза обаче не могат да са предварително подготвени, затова те просто преустановяват нормалния си начин на живот. Съответно се засилват и психологическите проблеми и особено чувството за срам, че те крият на корема си контейнер с екскременти, който би могъл да пропусне. Например, ако бъдете поканени на сватба на свой приятел, най-вероятно ще трябва да си носите храната от къщи, да бъдете настанен близо до тоалетната и да пропуснете повечето ритуали на открито, защото иначе няма как бързо да изпразните своята стома-торбичка. Също така ще се наложи да избягвате тесните дрехи, защото торбичката може да се вижда, както и да я притискате с колан, който би могъл да я запуши или спука. Последното е един от големите ужаси на почти всеки, страдащ от синдрома на късото черво. Затова повечето страдащи от заболяването обилно се парфюмират, за да замаскират ароматите от потенциално протичане.

Предизвикателства в професионален и личен план

Колкото и колегите на болния да проявяват разбиране, ограниченията в придвижването и дългите пътувания неизменно ще се отразят и на професионалното му развитие. Например, ако шефът реши да ви изпрати на обучение с цел повишение, но му откажете, защото няма как да организирате интервенозни вливания далеч от своя дом, това може да има обратен ефект - ако не веднага, то в по-дългосрочен план. Бихте могли да изгубите част от доходите си или дори да бъдете освободен, защото не може да изпълнявате пълноценно своите служебни задължения. А загубата на работата би ви досъсипала, защото лечението и особено разтворите за парентерално хранене са свързани със сериозни разходи, които не се поемат от НЗОК.

От това, което преживях само за ден, мога да кажа категорично, че суровата реалност за страдащите от синдрома на късото черво е, че трябва да забравят за спонтанни пътувания. Те ще трябва да спазват почти казармен режим и организация. Дори най-краткото пътешествие ще трябва да се планира предварително и много прецизно. Всяка стъпка се съобразява с бързия достъп до тоалетни помещения, с условията за парентерално хранене и с евентуалната нужда от болнична помощ. Дори на път трябва да се спазват перфектни хигиенни стандарти, а болният трябва да внимава с претоварването, защото страда от хроничен недостиг на енергия и би могъл да рухне по средата на деня, ако не е планирал добре парентералното си хранене. Специално внимание трябва да се обръща и на хидратацията, особено като пътуването е в по-горещи условия или по-южен климат.

Всичко това са обстоятелства, за които здравият човек рядко се замисля и които най-много ще провокират у него само временен дискомфорт. За страдащия от синдрома на късото черво обаче те са част от неговото "ново нормално" и могат да са въпрос на живот и смърт.

Представете си, че преживявате тежка катастрофа. При инцидента припадате, а когато след няколко дни се връщате в съзнание, осъзнавате, че сте претърпели тежка операция. С ужас установявате, че по-голямата част от червата ви са отстранени. И вече не можете да ходите до тоалетната по нормалния начин: на корема ви има изкуствен отвор, наречен стома, през който екскрементите ви се събират в специална торбичка...

Но това не е всичко: заради по-малката дължина на червата тялото вече не може да си набавя нужните вещества, като поемате храни и течности през устата. За да оцелеете, вече се нуждаете и от т.нар. парентерално хранене. Казано на достъпен език, това е вливане през система на протеини, въглехидрати, мазнини, витамини, минерали, електролити и изобщо на всичко, което е нужно, за да функционират органите ви. След премахването на по-голямата част от храносмилателната система повечето жизненоважни вещества ще се доставят директно в кръвта ви под формата на специален разтвор. Той постъпва в тялото през катетър, постоянно прикрепен към вена на гърдите. В повечето случаи парентералното хранене се извършва нощем и ангажира цялото време от лягането до сутринта. В зависимост от тежестта на заболяването пациентите трябва да поемат хранителния разтвор венозно между 3 и 7 пъти седмично.

Благодарим ви, че четете Капитал!

Вие използвате поверителен режим на интернет браузъра си. За да прочетете статията, трябва да влезете в профила си.
Влезте в профила си
Всеки потребител може да чете до 10 статии месечно без да има абонамент за Капитал.
Вижте абонаментните планове
Close
Бюлетин
Бюлетин

Вечерни новини

Най-важното от деня. Всяка делнична вечер в 18 ч.


0 коментара

Нов коментар

За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.


Вход