Живеещите с ХИВ страдат повече от предразсъдъци, отколкото от вируса

Липсата на адекватна държавна политика усложнява диагностиката и контрола на ХИВ в България



Визитка

Александър Миланов е специалист по социална работа и застъпничество за правата на пациентите у нас. Част е от екипа на Националната пациентска организация. Работи активно за подобряване на благосъстоянието на пациентите и гарантирането на правото на качествени здравни грижи.

През май 2019 г. новината за смъртта на британеца Крейг Харпър влезе в българските новини, след като стана ясно, че в няколко болници му е отказано лечение заради това, че е с ХИВ. Година по-късно на 24-годишния Петър е отказана рутинна операция за корекция на изкривена носна преграда, защото е диагностициран с ХИВ. Преди да сподели това с лекуващия си лекар, са обсъждали как ще протече операцията. След "новината" медикът отказва да я направи.

Няма значение, че ХИВ инфекцията вече е хронично заболяване, контролирано с една или две таблетки дневно. Без значение е и че лекарите са защитени от инфектиране с най-обикновените защитни средства - ръкавици, маски, очила, с каквито би следвало да приемат всеки пациент, който може да е потенциален носител на инфекцията. Живеещите с ХИВ в България продължават да са повод за стигма, включително и в здравеопазването, и то повече от 30 години.

Първите случаи

В България първите четири случая на ХИВ са открити през 1986 г. сред моряци. Няколко от тях все още са живи. Редица научни изследвания показват, че навременното започване на терапията за контрол на ХИВ позволява на живеещите с ХИВ да живеят дълго, в добро здраве, да водят нормален живот, без риск да инфектират никого, включително интимните си партньори. В този смисъл от медицинска гледна точка напредъкът е огромен. Но много малко е направено по отношение на стигмата, на дискриминацията, на достъпа до лечение на придружаващите заболявания. Дори сред медицинските специалисти има много незапознати с новостите в лечението и контрола на ХИВ. Все още има медици, които не знаят, че рискът от инфектиране при убождане с игла на пациент с ХИВ например е едва 0.3%. Малцина са онези, които знаят, че пациент, постигнал с терапия т.нар. неоткриваем вирусен товар, не може да предава ХИВ.

ХИВ вече трудно убива

- но стигмата - категорично да, коментира Елена Биринджиева от сдружение "Здраве без граници", което вече 21 години предлага безплатни и анонимни тестове за ХИВ, както и грижа след положителния резултат. Освен стигмата другият огромен проблем пред успешната превенция и контрол на ХИВ/СПИН в България е липсата на постоянни държавни усилия. "Няма стабилна държавна политика за безплатни анонимни изследвания, за консултиране и придружаване за лечение", категорична е Биринджиева. Този проблем се вижда ясно след 2017 г., когато от България се оттегля

Глобалният фонд за борбата срещу СПИН

туберкулоза и малария, който дотогава е финансирал мрежа от граждански организации за работа с рисковите групи, както и държавни усилия за превенция и контрол на вируса. Според експертни оценки след изтеглянето на фонда 25% от гражданските организации, работили "на терен", изцяло са прекратили дейността си. Останалите запазват частично услугите, които предоставят на кампаниен принцип, най-вече благодарение на останали от преди това материали и ресурси.

Междувременно държавата в лицето на Министерството на здравеопазването прие и тази година

Националната програма за превенция и контрол на ХИВ

и сексуално предавани инфекции със срок до 2025 г. Според експертите обаче тя е само на хартия и ще се окаже не особено работеща, докато не се реши въпросът с финансирането на дейностите за превенция сред уязвимите от ХИВ общности. Към момента това финансиране според чиновниците може да става само чрез обществени поръчки. Участието в тях обаче е непосилно за неправителствените организации, тъй като е съпътствано с редица административни и финансови тежести. Те трябва да имат достатъчен финансов ресурс, за да изпълнят първоначално дейностите, да осигурят пари за банкови гаранции и др. "Условията са разписани като за търговски дружества и гражданските организации нямат шанс да се включат ефективно", коментира Елена Биринджиева. Така финансирането от Глобалния фонд остава без алтернатива у нас вече 5 години. Освен факта, че работата с рисковите групи е социална, а не търговска, от стартирането на процедурата до подписването на договорите с избраните изпълнители минават повече от седем месеца. Това е една от причините да има големи периоди, в които

Няма достъп до безплатно и анонимно тестване

и грижи след положителния резултат сред нуждаещите се.

Лошото планиране и провеждане на обществените поръчки е причина и за нередовните доставки на медикаментите за контрол на вируса. Крачката според медици в правилна посока за контрол на инфекцията е достъпът до терапия за всички засегнати веднага. Но отново заради административни пречки, недобро планиране и липсата на ритмичност на договарянето с обществени поръчки има групи от пациенти, които остават с месеци без основни медикаменти. По данни на Националната пациентска организация (НПО)

Всеки трети пациент с ХИВ е прекъсвал терапията си

за повече от две седмици заради липса на лекарства поради провалени обществени търгове. "Преди 2-3 години едно от лекарствата, което е гръбнак за лечението за ХИВ, липсваше за 700 пациенти за повече от месец. През 2020 г. 200 пациенти останаха без друго важно лекарство. Това е опасно за пациентите, защото може да доведе до прогресия на инфекцията или резистентност към терапията", коментира д-р Станимир Хасърджиев, председател на НПО.

През 2021 г. най-големият проблем за ХИВ позитивните у нас е липсата на изследвания за т.нар. вирусен товар, които показват до каква степен е под контрол вирусът. Вече половин година за голяма част от пациентите у нас това изследване е мираж и не се прави регулярно, както го изисква медицинският протокол, коментира Хасърджиев.

Според различни данни установените

С ХИВ през годините са около 3600 - 4000 българи

от които повече от 80% са мъже. Наблюденията на специалисти показват обаче, че инфектираните са поне два пъти повече от официално регистрираните.

Всяка година се установяват средно 250 нови случая, като в страната се правят повече от 200 000 теста. През 2020 г. обаче всеки пети от новите случаи е установен при изследване на едва 3000 души от рискови групи в здравния център на сдружение "Здраве без граници". Това доказва, че работата конкретно с рисковите общности има много по-висока ефективност за навременното идентифициране на носителите на вируса и съответно за превенция на разпространението му, отколкото да се разчита на случаен скрининг сред масовата популация. В същото време точно неправителствените организации, които работят с рисковия контингент, в момента нямат достъп до държавно финансиране за превенция на ХИВ/СПИН. От това държавата само губи, тъй като ако не бъдат установени навреме и не бъде осигурена терапия за носителите на вируса, те ще разпространяват вируса и неминуемо ще имат усложнения, които струват скъпо на здравната система и създават тежест на социалната и осигурителната система у нас.

При правилна държавна политика, която достига до тези, които имат нужда, прогнозата на специалистите е, че случаите ще започнат да намаляват. Причините за това се крият в навременното стартиране на терапия на живеещите с ХИВ, които благодарение на лекарствата "прекъсват" пътя на вируса и не го предават. Не са малко и българите, които приемат PrEP против ХИВ - таблетка, която предотвратява инфектирането с ХИВ, ако се приема по схема преди и след рисков сексуален контакт. Осигуряването на терапия за предпазване от ХИВ също е мярка, която ще има добавена стойност за намаляването на ефектите от СПИН пандемията у нас. Въпреки ползите от тази терапия лекарството против ХИВ все още е финансово непосилно за онези, които искат да го приемат.

Данните показват още, че именно поради липсата на адекватна държавна политика у нас все повече

Пациенти с ХИВ се откриват във влошено състояние

когато инфекцията вече е преминала в СПИН. Затова съветът на експертите към уязвимите от ХИВ рисковите общности е да намерят начин да се изследват регулярно. А към държавата - да намери разумния начин за финансиране на дейности за анонимно и безплатно изследване, както и да гарантира предвидимост в обществените поръчки за осигуряването на медикаменти и изследвания на вирусния товар, които да гарантират стабилност в лечението и контрола на ХИВ у нас.