Сагата "Ходене по мъките" на болните от рак трябва да стане отживелица

Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания развива мрежа от здравни навигатори в цялата страна

Визитка

Евгения Александрова е дългогодишен пациентски застъпник и консултант в областта на онкологичните заболявания. След успешно проведено лечение на рак на гърдата основава през 2004 г. Асоциация на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ), на която е председател и до днес. АПОЗ е организация, чиито основни ценности са свързани изцяло с добруването на пациентите, а дейността й е посветена на разширяването на рамката грижи за тях. Организацията обогатява опита си чрез членство в множество авторитетни международни мрежи, сред които UICC, ECPC, Europa Donna, Europa Uomo, INCA,Europa Colon и др., като се стреми да пренася и въвежда полезни практики в България. Александрова е сертифициран пациентски консултант, национален представителна Европейската коалиция за борба с рака на гърдата EUROPA DONNA и контактно лице за "Мисия РАК" на рамковата програма "Хоризонт Европа 2021 - 2027". Автор и съавтор на множество полезни за пациентите публикации и печатни издания. За дейността си е удостоявана с множество престижни награди, сред които "Жена на годината", "Златно сърце" и 50-о място в класацията на в. "Капитал" за 100-те най-влиятелни жени в България.

Сигурно познавате отблизо хора, болни от рак. И със сигурност неведнъж сте попивали горчивината, която изпитват, докато организират лечението си. За повечето хора това е толкова изтощително преживяване, че когато все пак стигнат до мрежата за организирана онкологична помощ, те са на прага на силите си, без да броим пропиляното време и пропуснатите възможности. На практика всеки се справя както може и нещата често добиват зловещия характер на "руска рулетка". Едни търсят познати лекари, независимо в коя област на медицината работят, други търсят познати, преминали през това преживяване, трети хващат напосоки пътя за чужбина, четвърти търсят отчаяно в интернет. Трябва да признаем, че всеки от тези пътища е ако не грешен, то поне рисков!

Липсата на структурирана информация за пътя на пациента е проблем

който забавя достъпа на пациентите до навременно лечение и губи не просто ценно време, а отнема от иначе наличните възможности лечението да е максимално ефективно. На всичко отгоре по темата съществуват всякакви грешни представи, много по-широко разпространени от правилния подход и разбиране. Случайно станах свидетел на разговор между пациент и специалист по образна диагностика, в който пациентката настойчиво твърдеше, че трябва да се консултира и с мамолог. Специалистът търпеливо обясняваше на жената, че медицинска специалност мамолог не съществува и че диагностиката и лечението на рак представляват мултидисциплинарен процес, в който участие вземат образни диагностици, хирурзи, патолози, медицински онколози, нуклеарни медици, лъчетерапевти. Това е чудесен пример, но за съжаление истинска рядкост. А

Тази информация е ключът към правилното поведение

и задължителна представа, която повечето пациенти научават на принципа проба - грешка.

АПОЗ и приятели 17 години трупа опит в навигацията и асистирането на пациенти с рак. Ежедневно се срещаме и разговаряме с хора, току-що чули диагнозата си, нуждаещи се от насока, конкретни препоръки, опознаване на процеса, който им предстои, и от навигация в него.

Колкото по-къс е пътят на болния до съответните специалисти, толкова повече хора имат шанс

да преминат успешно през процеса на лечение, с добро качество на живот и силна мотивация да се справят с предизвикателствата.

На фона на тази действителност звучи неубедително твърдението, че възможности всъщност не липсват. Че медицината се развива с невероятни темпове, че достъпът до специалисти и иновации у нас е факт и надхвърля в различни аспекти този в други страни. Например достъпът до експерт с академична степен у нас е значително по-лесен. Да попаднеш при професор в чужбина понякога отнема месеци.

Парадоксът се поражда от липсата на един важен елемент, който е напът да се превърне в световен стандарт в грижата за пациентите с рак -

Навигация и лична асистенция на пациентите

През 2021 година направихме нарочно проучване за удовлетвореността на пациентите от процеса на лечение. В него участват пациенти със седем различни вида рак, провеждали лечение в България. Данните са обработени от българския офис на KANTAR и имат представителен характер.

Но какво показват? Очевидното, разбира се.

Удовлетвореността на пациентите е висока (до 86%) в онези елементи на лечението, което предполага, че са стигнали до специалист в съответната област - медицинска онкология, определяне на индивидуален план за лечение. Намалява (86-71%) в елементите на лечението, при които срещите със специалист са по-редки - диагностика, хирургия, лъчелечение, и е ниска (под 50%) в области като палиативни грижи, проследяване, вторична профилактика и превенция на метастатични процеси. Изводите подчертават това, което ние добре знаем - системата се нуждае от нас, хората, които навигираме и осигуряваме лична асистенция на болния.

Добрата новина е, че проблемът има решение. Необходима е разпознаваема мрежа от пациентски навигатори, лесен достъп до тях и регулация, която да ги припознае като част от грижата за пациентите в онкологията.

Определяйки приоритетите си в стратегията за работа на организацията за следващите пет години, разработихме проект за създаване на

Национална мрежа от навигатори

който има за цел да разшири кръга от хора, изпълняващи функцията на навигатори, и практически да ги предостави на разположение на всеки новодиагностициран с рак пациент. Тези хора ще преминат специално обучение и ще бъдат локирани в градовете, където съществуват специализирани болници за лечение на рак. Тяхната задача е да информират пациента за пътя, който му предстои да измине, и да го насочат по-най-бързия начин към съответния специалист, включително да му осигурят достъп до него - да запишат час и да организират самата консултация. След като въведат пациента в мрежата за организирана онкологична помощ, те остават на негово разположение за придружаване и лична асистенция, докато пациентът има тази необходимост и според нуждите му.

Тази допълнителна грижа ще облекчи всички по веригата - пациентите и близките им, лекарите, които нямат нито времето, нито задължението да обучават болния, и ще облагороди системата за организирана онкологична помощ, с което ще повиши доверието в здравните грижи у нас.

Нашата голяма цел е в новоразработения Национален антираков план да залегне модерен подход, ангажиран с качеството на живот на заболелите и преболедувалите онкологични заболявания.

Все още няма коментари
Нов коментар

Още от Капитал