Ревматология: Болести, забравени от касата
Абонирайте се за Капитал

Всеки петък икономически анализ и коментар на текущите събития от седмицата.
Съдържанието е организирано в три области, за които Капитал е полезен:

K1 Средата (политическа, макроикономическа регулаторна правна)
K2 Бизнесът (пазари, продукти, конкуренция, мениджмънт)
K3 Моят капитал (лични финанси, свободно време, образование, извън бизнеса).

Абонирайте се за Капитал

Ревматология: Болести, забравени от касата

"Тъй като хората с лупус могат да имат широк спектър от симптоми в различна комбинация, няма единен тест или изследване, което да постави диагнозата. Диагнозата се поставя по 11 критерия, създадени от Американския колеж по ревматология, като в тях влизат и автоантителата . Когато човек има четири или повече от критериите, вероятността да има лупус е твърде вероятна", казва д-р Цветелина Йонева, специалист ревматолог в клиниката по ревматология на УМБАЛ "Св. Иван Рилски".

Ревматология: Болести, забравени от касата

Лупус се среща вече сред 1000 пациенти в България, но те трябва да плащат лечението си сами

Десислава Николова
28793 прочитания

"Тъй като хората с лупус могат да имат широк спектър от симптоми в различна комбинация, няма единен тест или изследване, което да постави диагнозата. Диагнозата се поставя по 11 критерия, създадени от Американския колеж по ревматология, като в тях влизат и автоантителата . Когато човек има четири или повече от критериите, вероятността да има лупус е твърде вероятна", казва д-р Цветелина Йонева, специалист ревматолог в клиниката по ревматология на УМБАЛ "Св. Иван Рилски".

© АНЕЛИЯ НИКОЛОВА


Статията е част от специалното издание на Капитал "Здраве". Всички статии можете да намерите тук.

"Когато слезе от самолета, детето ми беше като човечето на Мишлин – подуто от стероиди, току-що му бяха открили заболяване лупус в чужбина. Оттогава на всеки три месеца трябва да събираме по около 4000 лв., колкото струва медикаментът за вливане. Не броим изобщо стероидите, които се взимат почти непрекъснато и изследванията за хода на болестта. Здравната каса не покрива нито лекарствата, нито стойността на изследванията. Болните с диагноза лупус засега са забравени от системата", разказва майката на пациентка със заболяването.

Заболяването е сравнително рядко - от 15 до 50 души на 100 000 население във всички зони на земята. Няма точни проучвания за България, около 70 000  са болните с колагенози (автоимунни заболявания, които засягат органите и тъканите), това е около 0.6-0.8%. Боледуват предимно млади жени. Началото на заболяването е по време на пубертета и във възрастта до 40 години, като заболелите в този възрастов интервал боледуват най-тежко, разказва д-р Цветелина Йонева, специалист ревматолог в клиниката по ревматология на УМБАЛ "Св. Иван Рилски".

Какво представлява заболяването?

Системният лупус еритематозус е хронично автоимунно възпалително заболяване с доста широк спектър от клинични прояви. Характеризира се с продукция на автоантитела, които реагират с различни таргети, което води до засягане на много органи и системи на организма. Имунната система нормално се бори с инфекциите, бактерии и други чужди организми, като един от начините е образуването на антитела, които се свързват с микробите и ги унищожават. "Хората с лупус образуват абнормални антитела, наречени автоантитела. Автоимунните заболявания се случват, когато имунната система атакува собственото си тяло. При хора с генетично обусловени несъвършенства на регулаторните процеси това води до неконтролирана продукция на автоантитела и задействане на една каскада от възпалителни реакции, които увреждат клетките и органите, с които се свързват антителата. Поради това, че антителата и придружаващите ги клетки на възпалението могат да поразяват тъкани навсякъде в тялото, лупусът като заболяване има потенциала да засяга различни органи и системи", отбелязва д-р Йонева. По думите й лупусът може да причини заболяване на кожата, ставите, сърцето, белите дробове, бъбреци и доста често и нервната система. Когато има увреждане само на кожата, състоянието се нарича кожен лупус еритематозус, което е по-добрият вариант на болестта. Когато вътрешните органи участват в болестта, състоянието се нарича системен лупус еритематозус.

Д-р Йонева отбелязва, че най-честите оплаквания на пациентите са от лесна уморяемост, загуба на апетит, възможно е да повишават температура. Появяват се болки в ставите и мускулите, понякога придружени с оток и чувство на скованост. Възможна е поява на афти в устната лигавица и носа, засилен косопад. Характерно е типично зачервяване по лицето, по бузите и около носа, което по форма прилича на пеперуда. По тази причина пеперудата се смята за символ на заболяването. Налице е необичайно повишена чувствителност на кожата към слънчевите лъчи или побледняване с последващо посиняване на пръстите на ръцете и краката при излагане на студ, това е т.нар. феномен на Рейно, който може с години да предшества болестта. Често се получава възпаление на обвивките на белите дробове и сърцето и тогава има болки в гърдите, кашлица, задух, сърцебиене, типично е увреждането на бъбреците, което, ако не се лекува, може бързо да доведе до диализа. При засягане на нервната система има упорито главоболие, неповлияващо се от прием на аналгетици, нарушения в паметта, промяна на личността, припадъци, може млади хора да получават необясними инсулти.

"Тъй като хората с лупус могат да имат широк спектър от симптоми в различна комбинация, няма единен тест или изследване, което да постави диагнозата. Диагнозата се поставя по 11 критерия, създадени от Американския колеж по ревматология, като в тях влизат и автоантителата . Когато човек има четири или повече от критериите, вероятността да има лупус е твърде вероятна", казва д-р Йонева.

Лупусната болест обикновено се развива при т.нар. ревматици, при които във фамилията има някаква ревматична болест. Тя не се предава по наследство, но склонността към образуване на антитела и провокирането на лупус под влиянието на т.нар. отключващи фактори се  унаследява. Смята се, че стресът може да отключи лупус или да влоши болестта, както и слънчевите лъчи, имунизациите и приемането на женски полови хормони.

"Вирусните и бактериалните инфекции влошават болестта и могат да имат отключваща роля за лупус при подходящ генетичен терен. Много фактори от околната среда могат да се свържат с автоимунни заболявания. Такива са силициеви производни, пестициди, силоконовите импланти, които могат да доведат до лупус или други системни заболявания на съединителната тъкан, а също и редица лекарства - пеницилиновите антибиотици, медикаменти за понижаване на кръвното налягане, антиаритмични, за лечение на туберкулоза. Промените във физиологичното състояние също оказват влияние", отбелязва д-р Йонева.

Кой как се лекува?

В периода 1940-1950 г. под  50% от пациентите с лупус са преживявали 4-5 години. С въвеждането на лечението с кортикостероиди преживяемостта се повишила рязко. В момента тя е над 90% и в голяма степен зависи от своевременното поставяне на диагнозата и започване на адекватно лечение.

"Целта е да се облекчат симптомите и да се намалят хроничните поражения на органите, като една голяма част от тях е свързана с уврежданията, предизвикани от страничните ефекти и токсичността на досегашното стандартно лечение. В последните години има напредък в лечението на ревматичните болести, включително и при лупуса, с навлизането на биологичните средства. Това са медикаменти, съдържащи антитела срещу клетките, които играят централна роля за активността на лупуса, потискат болестта и могат да доведат до ремисия. В България разполагаме с първото одобрено лекарство за лечение на лупус за последните 50 години – Belimumab. Това съвременно лечение е много скъпо – в рамките над 30 хил. годишно, и не е по силите на пациентите.

Благодарение на него при болните се постига добро качество на живот, то овладява активността при сравнително добра поносимост и има малко странични реакции за разлика от другите медикаменти", коментира д-р Йонева.

В момента заболяването лупус е част от списъка, чието медикаментозно лечение се покрива от здравната каса. На практика обаче тя не плаща лекарствата за него, дори и най-старата генерация продукти.

"Стремим се да дадем на лупус статут на рядко заболяване за България, защото по този начин ще може да се осигури лечение на около 1000-та пациенти, които страдат от него. Те не са никак малко. Всеки от тях се нуждае от различна терапия в зависимост от проявите и симптомите", коментира Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Статията е част от специалното издание на Капитал "Здраве". Всички статии можете да намерите тук.

"Когато слезе от самолета, детето ми беше като човечето на Мишлин – подуто от стероиди, току-що му бяха открили заболяване лупус в чужбина. Оттогава на всеки три месеца трябва да събираме по около 4000 лв., колкото струва медикаментът за вливане. Не броим изобщо стероидите, които се взимат почти непрекъснато и изследванията за хода на болестта. Здравната каса не покрива нито лекарствата, нито стойността на изследванията. Болните с диагноза лупус засега са забравени от системата", разказва майката на пациентка със заболяването.


Благодарим ви, че четете Капитал!

Вие използвате поверителен режим на интернет браузъра си. За да прочетете статията, трябва да влезете в профила си.
Влезте в профила си
Всеки потребител може да чете до 10 статии месечно без да има абонамент за Капитал.
Вижте абонаментните планове

0 коментара

Нов коментар

За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.


Вход

С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. OK