Кой взима решения за моето здраве
Взимането на решения, свързани със здравето на хората, засягат сериозно най-висши ценности като правото на живот и лична неприкосновеност и затова изискват деликатен подход
Боряна е на 74 г. и от дълги години страда от диабет. В последните години живее сама и забравя да пие редовно лекарствата си. Диабетното стъпало е едно от многото усложнения, от които възрастната жена страда и което с времето прогресира. Един ден тя е намерена от съседите си в тежко състояние, кракът й е силно възпален, не е контактна и с признаци на кетоацидоза. С тези симптоми тя постъпва в болницата за лечение. Лекарите установяват, че кракът на Боряна трябва да бъде ампутиран, за да спрат прогресираща инфекция, която би могла да е смъртоносна. Пациентката обаче живее напълно сама, с ампутиран крак и множество други заболявания, тя няма да има възможност да бъде самостоятелна повече и вероятно ще трябва да постъпи в институция за възрастни.
В конкретният случай Боряна е пълнолетна и не е поставена под запрещение от съда, следователно само тя може да изрази информирано съгласие за своето лечение. Така че в този случай оставяме на Боряна да прецени дали да живее, макар и с ампутиран крак, или инфекцията да прогресира и да застраши живота й. Невинаги обаче казусите с предоставяне на информирано съгласие са толкова еднозначни.
Когато пациентът не може
Какво би станало например, ако състоянието на Боряна е толкова тежко, че не й позволява да възприема информация, нито да изразява съгласие?
Много често се допуска грешка в такива ситуации информираните съгласия да се предоставят на роднини или близки, които да взимат решения вместо компетентния пълнолетен. Законът за здравето обаче не предвижда подобна хипотеза. Той изчерпателно изброява случаите, при които друго лице може да изразява съгласие за нашето лечение: вместо малолетен това е неговият родител; вместо поставения под запрещение - неговият настойник; ако съдът е установил, че дадено лице е неспособно да изразява информирано съгласие, назначава лице, което да волеизявява вместо него. Следователно обстоятелството, че човек е в безсъзнание или страда от алкохолно опиянение, не е основание информираното съгласие да се изразява от другиго.
Тъй като животът на Боряна е застрашен от прогресиращата инфекция, Законът за здравето позволява на лекарите да предприемат действия в полза на здравето й без писменото й съгласие. Може би за мнозина това слага край на дискусията. Нека обаче потърсим отговор на въпроса: "Това решение на лекарите отразява ли действителната воля на пациента?" Законът е предвидил, че действията на лекарите няма да са противоправни, щом са предприели мерки за спасяване на живота на пациента. Дали обаче Боряна ще мисли така, когато се събуди и осъзнае, че кракът й е отрязан?
Съществува и друга възможност, която законът е предвидил. Когато животът на пациента е застрашен и той изрично отказва лечение, ръководителят на болницата може да разпореди оказването на медицинска помощ въпреки неговата воля.
В практиката възникват множество такива въпроси, които разпалват конфликт между правото и етиката: редно ли е да реанимираме тежко увреден пациент, който да продължи да живее на апаратна вентилация? Трябва ли да хоспитализираме терминално болен пациент, когато състоянието му се влоши изключително много? Кой взима това решение вместо пациента?
Както вече беше обяснено по-горе, законът овластява медицинския персонал да предприема необходимите действия за спасяване живота на пациента и без неговото съгласие. Липсата на правна възможност да се издири действителната воля на Боряна обаче е типична проява на патерналистичния подход при лечението на болните, присъщ на едни отминали времена. В много държави в Европа и в САЩ се предоставят две възможности на пациентите, от които те могат да се възползват заедно или поотделно.
Избор на пълномощник, или healthcare proxy:
"Здравният пълномощник" е лице, което пациентът избира и което има право да изразява съгласие за провеждане на определени диагностично-лечебни дейности или да отказва извършването им. Най-често до подобно упълномощаване прибягват възрастни хора, които желаят да посочат определено лице измежду близките си, което да волеизявява вместо тях, когато те вече няма да са способни да го правят. В нашето право подобно упълномощаване не е предвидено. Законодателят не е "довършил" фигурата на healthcare proxy, като е предвидил в чл. 92, ал. 4 от Закона за здравето, че пациентът има право да упълномощи писмено лице, което да бъде информирано вместо него. Законът обаче не позволява на това лице да изразява воля, след като получи информацията, за която е бил упълномощен.
Предварителни указания, или advanced directives
Ролята на здравния пълномощник е да помогне на медицинския персонал да вземе най-подходящото решение за пациента, съобразено с неговия интерес и предполагаема воля. Обикновено той се ръководи от предварителните указания на пациента. Много често тези насоки, наречени advanced directives, могат да бъдат изготвяни предварително в писмен вид и да бъдат предоставяни на медицинския персонал при постъпване в болница. В някои законодателства те са наричат още living wills по аналогия със завещанията. Пациентът може да не избере свой пълномощник, но да изготви тези указания.
Do not resuscitate!
Едно от най-честите указания, които пациентите в САЩ и някои държави в Европа могат да изготвят, е т.нар. указание за неизвършване на кардиопулмонална ресусцитация (възстановяване на сърдечната и дихателната дейност), в случай че пациентът се нуждае от такава. Българското законодателство, както вече беше споменато, допуска извършването на диагностично-лечебни дейности без съгласие на пациента, когато той се намира в спешно състояние и не може да изрази своята воля. В Закона за здравето обаче не е предвидена възможност медицинският персонал да се съобрази с предварително изготвени от пациента указания, включително и такива за неизвършване на КПР. Това засяга автономията на пациента и неговото право предварително да изрази своята воля за начина, по който (не) иска да бъде лекуван в етап от живота си, когато няма да е способен да изразява съгласие.
А децата?
Нека да слезем обаче няколко етажа по-надолу от отделението на Боряна, където в момента ражда 35-годишната Емилия. Тя, за разлика от 44.9% от българските жени, родили през 2016 г., ражда нормално. За съжаление новороденото е с тежки аномалии, които не са съвместими с живота. Майката не желае новороденото да бъде подлагано на каквото и да било лечение, освен да се окажат адекватни палиативни грижи. Може ли родителите да откажат оказването на медицинска помощ на тяхното дете и при какви обстоятелства?
Законът за здравето урежда сурогатното (заместващо) информирано съгласие при някои категории пациенти, включително малолетните. Следователно родителите им могат да изразяват съгласие или да отказват започването или вече започнало лечение.
В практиката се срещат случаи обаче, при които родителите отказват животоспасяващо лечение: прекъсват започнала химиотерапия, преждевременно напускат болницата преди оздравяването на детето, отказват извършване на операция. Конвенцията за правата на детето предвижда, че при вземане на решения интересът на детето следва да бъде най-висшият критерий, по който да се ръководят решаващите. Невинаги този интерес намира отражения в решенията на родителите. В такива случаи медицинският персонал може да се обърне към органите по закрила на детето, но все още няма адекватна и бърза процедура, която в най-голяма степен да защити децата при подобни конфликти.
В действащият към момента закон за Здравето липсват механизми, които да гарантират, че когато трети лица взимат решения за здравето на даден пациент, те ще бъдат съобразени с желанията и мнението именно на човека, който най-пряко и непосредствено е засегнат от тези решения. Дори в случаите, когато законът е предвидил това да се извършва от настойник, попечител, родител и друго лице, за него няма задължение да се съобрази с волята на болния. Необходимо е осъвременяване на законодателството, което да измести фокуса си от патерналистичните архаични възгледи и да постави пациента в центъра на медицинската грижа. Взимането на решения, свързани със здравето на хората, засягат сериозно най-висши ценности като правото на живот и лична неприкосновеност и затова изискват деликатен подход както от законодателя, така и от всички, които се съобразяваме със законите. Изложените проблеми са великолепна среда за съжителство на правото и етиката. Чудесен отговор на възникналите конфликти би бил етичният консултант - фигура, която е въведена в здравните системи в САЩ и Европа и която все още трудно си поправя път по нашите балкански земи.