С използването на сайта вие приемате, че използваме „бисквитки" за подобряване на преживяването, персонализиране на съдържанието и рекламите, и анализиране на трафика. Вижте нашата политика за бисквитките и декларацията за поверителност. ОK
Вход | Регистрация
1 29 май 2019, 11:59, 1284 прочитания

Над 100 млн. души в Европа полагат грижи за онкоболни

В бяла книга Европейската коалиция на пациентите с онкологични заболявания и Eurocares настояват за единна политическа рамка и подкрепа на тези, които го правят

  • LinkedIn
  • Twitter
  • Email
  • Качествената журналистика е въпрос на принципи, професионализъм, но и средства. Ако искате да подкрепите стандартите на "Капитал", може да го направите тук. Благодарим.

    Дарение
    Плащането се осъществява чрез ePay.bg
Merck е иновативна научна и технологична компания, която развива дейност в областта на здравеопазването, природните науки и високотехнологичните материали. Близо 52 000 служители в 66 държави работят всеки ден за подобряване живота на милиони хора, като създават решения за по-устойчив и лесен начин на живот. От усъвършенстване на технологии за редактиране на гени и откриване на уникални терапии за трудно лечими заболявания до разработването на интелигентни устройства – Merck е навсякъде. През 2018 г. Merck генерира 14.8 млрд. евро от продажби, от които 2.2 млрд. са вложени обратно в изследователска и развойна дейност.

Научен откривателски подход и отговорно предприемачество са ключът към технологичните и изследователски успехи на Merck. Това е движещата сила на компанията още от нейното създаване през 1668 г. Наследниците на Емануел Мерк са мажоритарен собственик на компанията, която днес е публично дружество. Merck притежава световни права върху името и бранда Merck. Единствено изключение са САЩ и Канада, където съответните бизнес направления оперират под имената EMD Serono – в областта на здравеопазването, MilliporeSigma в областта на Life Science и EMD Performance Materials – за високотехнологичните материали.

Докато пациентите с едно от най-тежките заболявания - ракът, могат да бъдат идентифицирани от здравната и социалната система, зад тях се оформя една армия от напълно анонимни техни роднини и приятели, които полагат грижи за тях у дола, тъй като ресурсите на болничната система са ограничени. 80% от грижите, полагани за онкоболни пациенти, са именно такива – напълно безплатни, напълно доброволни и всеотдайни. В момента в Европа повече от 100 млн. души полагат грижи за онкопациенти. Типичното лице, полагащо грижи, е жена между 45 и 75 години, обикновено съпруга, дъщеря или снаха на болния. Именно заради растящото бреме на хроничните заболявания, каквото е и ракът, Европейската коалиция на пациентите с онкологични заболявания и Eurocarers публикуваха специална Бяла книга, в която подчертават нуждата от внимание и институционална подкрепа на лицата, които полагат грижи за хора с онкологични заболявания.

(Не)формална дефиниция


В Бялата книга се посочва, че в научната литература за хората, които помагат в обгрижването на онкоболните пациенти, се използва терминът "лица, полагащи неформални грижи", за да се подчертае разликата между болничната помощ, която се оказва от здравни специалисти, и грижите, полагани извън здравните структури. Eurocarers уточнява, че терминът "неформален" показва, че за тези хора няма нормативни разпоредби, работни часове, почивни дни, условия за труд, заплащане или други облаги, произтичащи от полагането на грижи. "Лицата, полагащи неформални грижи", са "неформални", тъй като няма законодателна рамка, която да ги подкрепя в работата им. Те трябва сами да се научат как да полагат грижи за своите семейства и приятели, да придобият умения да подкрепят адекватно своите любими хора и всичко това ги прави не по-малко ефективни от лекарите в ключовата им роля за цялостното управление на заболяването.

Макар усилията да варират в зависимост от пациента, най-често тези лица предоставят няколко основни вида услуги – медицински задачи в домашни условия, физически и хигиенни грижи, осигуряване на мобилност и транспорт, емоционална и социална подкрепа, грижи за самия дом, финансова подкрепа и много други.

Embracing CarersTM е глобална инициатива, създадена и ръководена от Merck в сътрудничество с водещи организации за грижи по целия свят. Лицата, които полагат грижи, осигуряват помощ без заплащане и играят решаваща роля в живота на тези пациенти. И все пак нуждите на полагащите грижи често се пренебрегват. Международното проучване Embracing Carers ™ търси отговорите на 3516 лица, полагащи грижи без заплащане, за да открие предизвикателствата, с които се сблъскват, заради това, че са посветили времето си на полагане на грижи за други.

Техните малки и големи предизвикателства



Съпрузите често са основните лица, които полагат грижи за пациенти с онкологични заболявания, показват проучванията в Бялата книга. Отрицателните проблеми, свързани с предопределеното от пола полагане на грижи, се чувстват най-вече при младите жени (на възраст 15 - 25 години), които са принудени да поемат ролята и заради това могат да изоставят обучението си или да се откажат от търсене на активна трудова заетост.

Макар повечето лица, полагащи грижи, да го правят отлично, това често става с цената на силно отчаяние. Известно е, че при лицата, полагащи грижи за болни с онкологични заболявания, психологическата заболеваемост е по-висока, защото им се налага да поемат различни роли и да направят големи промени в живота си. Почти половината от лицата, полагащи грижи, са достигнали до "състояние, подлежащо на освидетелстване" за тревожност, депресия или соматични симптоми. При полагащите грижи дори по-често се наблюдава натрапчиво мислене в сравнение със самите пациенти с онкологични заболявания.

В Бялата книга са цитирани данни, които подчертават социално-икономическите трудности, пред които са изправени лицата, полагащи грижи за хора с онкологични заболявания. През 2009 г. разходите за лечение на онкологични заболявания в ЕС са били 126 млрд. евро, като от тях 75 млрд. са поети от пациентите и техните семейства, включително лицата, полагащи грижи. В същото време производствените загуби са стрували на европейските семейства 42.6 млрд. евро, а загубата на работни дни - 9.43 млрд. евро. Разходите за полагане на грижи са били оценени на 23.2 млрд. евро. В това проучване полагането на грижи се определя като алтернативната цена на неплатените грижи, т.e. времето за работа или развлечения, от което лицата, полагащи грижи, се отказват, за да полагат неплатени грижи, оценено в парично изражение.

Така се оказва, че европейските семейства плащат три пъти за последиците от рака: първо, пациентът страда от загуба на доходи и на години от живота си поради заболяването; лицето, полагащо грижи, е лишено от доходи и работни дни и накрая, всички членове на семейството плащат данъци, които само частично покриват разходите за грижите, свързани с раковото заболяване.

Лицата, полагащи грижи, могат също да бъдат изправени пред допълнителни социално-икономически трудности, включително липсата на здравна и пенсионна осигуровка, когато полагането на грижи не се счита за състояние на трудова заетост.

Какво трябва да се направи

Според Бялата книга първо трябва да се идентифицират лицата, полагащи грижи, и страните членки да приемат правно определение за тях, близко до това, предложено от Eurocarers: "Лице, което предоставя грижи без заплащане на някой с хронично заболяване, инвалидност или друго състояние, при което има нужда от дълготрайни здравни или други грижи извън професионалната или официалната рамка." След това трябва да се инициират активни кампании и мрежи за информация, за да могат тези лица да се запознаят със своя статут, права и механизми за подкрепа и самите те да участват в подготовката на политиките за тях.

Устойчивостта на полагането на грижи зависи от признаването на стойността й. През 2011 г. в Обединеното кралство неплатените грижи, предоставени от лицата, полагащи грижи, са оценени на 119 млрд. паунда годишно, което е значително повече от общите разходи, направени в рамките на Националната здравна служба, които са изчислени на 98.8 млрд. паунда за периода 2009-2010 г. Този феномен съществува в цяла Европа. Италианско проучване е оценило дейността на лицата, полагащи грижи, на 12.3 млрд. евро на година, а финансовата токсичност на семействата на болните хора (включително лицата, полагащи грижи) - на над 34 млрд. евро.
При много заболявания като рак цената на това някой член на семейството или близък приятел да предоставя грижите не може да бъде заменена и затова е важно тези хора да бъдат оценени и подкрепяни.

*Някои държави вече имат законова уредба, например Италия, в която през 2016 г. е призната и защитена работата, извършвана от лицата, полагащи грижи за членовете на техните семейства, както и техният икономически и социален принос към общността.

Препоръки от Бялата книга

• Официално признаване на статута на лицата, които полагат грижи и тяхното идентифициране.

• Признаване на значението на полагането на грижи чрез механизмите на ЕС.

• Пълна подкрепа за предложението на Европейската комисия за равновесие между професионалния и личния живот, което включва и хармонизиран минимум от 5 дни платен отпуск на година за лицата, полагащи грижи.

• Осигуряване на европейски средства за инициативи в подкрепа на лицата, полагащи грижи, на национално и местно ниво чрез адекватно обучение, обмен на информация, научни изследвания и работа в мрежа.

• Осигуряване на гъвкаво работно време за лицата, полагащи грижи.

• Осигуряване на подходящи пенсионноосигурителни и здравноосигурителни права на лицата, полагащи грижи.

• Стабилна програма за подкрепа на лицата, полагащи грижи, включително обучение, психологическа подкрепа и финансова подкрепа.

Здраве

Текстът е част от специалното издание "Здраве", което се разпространява заедно със седмичния "Капитал" в периода 24-30 май.

Купете

  • Facebook
  • Twitter
  • Зарче
  • Email
  • Ако този материал Ви е харесал или желаете да изразите съпричастност с конкретната тема или кауза, можете да ни подкрепите с малко финансово дарение.

    Дарение
    Плащането се осъществява чрез ePay.bg

Прочетете и това

Моля, изчакайте пред кабинета... Или как да намалим стреса и тревожността у пациентите Моля, изчакайте пред кабинета... Или как да намалим стреса и тревожността у пациентите

Болничният информационен канал ON HEALTH достига до над 100 хил. пациенти месечно

3 юни 2019, 1447 прочитания

24 часа 7 дни
 
Капитал

Абонирайте се и получавате повече

Капитал
  • Допълнителни издания
  • Остъпки за участие в събития
  • Ваучер за реклама
Още от "Здраве" Затваряне
Коя е по-добрата болница

Стимулите да се предоставя качествено и ефективно здравеопазване не съществуват

Нищо, следващия път

България почти сигурно загуби битката с Турция за завода на Volkswagen, но натрупа безценен опит, който може да използва за привличането на други проекти

Дунав не ни вълнува

България не се възползва от реката и регионите там са сред най-бедните в цяла Европа

"Слънчо" поглежда отвъд хоризонта

С проект по "Конкурентоспособност" за 1.6 млн. лв. компанията ще започне да изнася детски храни в региона

България изнася все повече машини и авточасти

Увеличението във външната търговия през 2015 г. идва основно от пазарите на ЕС. Спад има при суровините, но той е ценови

До Луната и напред

Светът отбелязва 50-годишнината от стъпването на човека на Луната с още по-амбициозни космически програми

Чичо Томасовата България

Американският писател Томас Макгонигъл за спомените от НРБ и романа си за Никола Петков