Над 100 млн. души в Европа полагат грижи за онкоболни
В бяла книга Европейската коалиция на пациентите с онкологични заболявания и Eurocares настояват за единна политическа рамка и подкрепа на тези, които го правят
Съдържание от Merck
Вечерни новини
Всяка делнична вечер получавате трите най-четени статии от деня, заедно с още три, препоръчани от редакторите на "Капитал"
Научен откривателски подход и отговорно предприемачество са ключът към технологичните и изследователски успехи на Merck. Това е движещата сила на компанията още от нейното създаване през 1668 г. Наследниците на Емануел Мерк са мажоритарен собственик на компанията, която днес е публично дружество. Merck притежава световни права върху името и бранда Merck. Единствено изключение са САЩ и Канада, където съответните бизнес направления оперират под имената EMD Serono – в областта на здравеопазването, MilliporeSigma в областта на Life Science и EMD Performance Materials – за високотехнологичните материали.
Докато пациентите с едно от най-тежките заболявания - ракът, могат да бъдат идентифицирани от здравната и социалната система, зад тях се оформя една армия от напълно анонимни техни роднини и приятели, които полагат грижи за тях у дола, тъй като ресурсите на болничната система са ограничени. 80% от грижите, полагани за онкоболни пациенти, са именно такива – напълно безплатни, напълно доброволни и всеотдайни. В момента в Европа повече от 100 млн. души полагат грижи за онкопациенти. Типичното лице, полагащо грижи, е жена между 45 и 75 години, обикновено съпруга, дъщеря или снаха на болния. Именно заради растящото бреме на хроничните заболявания, каквото е и ракът, Европейската коалиция на пациентите с онкологични заболявания и Eurocarers публикуваха специална Бяла книга, в която подчертават нуждата от внимание и институционална подкрепа на лицата, които полагат грижи за хора с онкологични заболявания.
Научен откривателски подход и отговорно предприемачество са ключът към технологичните и изследователски успехи на Merck. Това е движещата сила на компанията още от нейното създаване през 1668 г. Наследниците на Емануел Мерк са мажоритарен собственик на компанията, която днес е публично дружество. Merck притежава световни права върху името и бранда Merck. Единствено изключение са САЩ и Канада, където съответните бизнес направления оперират под имената EMD Serono – в областта на здравеопазването, MilliporeSigma в областта на Life Science и EMD Performance Materials – за високотехнологичните материали.
Докато пациентите с едно от най-тежките заболявания - ракът, могат да бъдат идентифицирани от здравната и социалната система, зад тях се оформя една армия от напълно анонимни техни роднини и приятели, които полагат грижи за тях у дола, тъй като ресурсите на болничната система са ограничени. 80% от грижите, полагани за онкоболни пациенти, са именно такива – напълно безплатни, напълно доброволни и всеотдайни. В момента в Европа повече от 100 млн. души полагат грижи за онкопациенти. Типичното лице, полагащо грижи, е жена между 45 и 75 години, обикновено съпруга, дъщеря или снаха на болния. Именно заради растящото бреме на хроничните заболявания, каквото е и ракът, Европейската коалиция на пациентите с онкологични заболявания и Eurocarers публикуваха специална Бяла книга, в която подчертават нуждата от внимание и институционална подкрепа на лицата, които полагат грижи за хора с онкологични заболявания.
(Не)формална дефиниция
В Бялата книга се посочва, че в научната литература за хората, които помагат в обгрижването на онкоболните пациенти, се използва терминът "лица, полагащи неформални грижи", за да се подчертае разликата между болничната помощ, която се оказва от здравни специалисти, и грижите, полагани извън здравните структури. Eurocarers уточнява, че терминът "неформален" показва, че за тези хора няма нормативни разпоредби, работни часове, почивни дни, условия за труд, заплащане или други облаги, произтичащи от полагането на грижи. "Лицата, полагащи неформални грижи", са "неформални", тъй като няма законодателна рамка, която да ги подкрепя в работата им. Те трябва сами да се научат как да полагат грижи за своите семейства и приятели, да придобият умения да подкрепят адекватно своите любими хора и всичко това ги прави не по-малко ефективни от лекарите в ключовата им роля за цялостното управление на заболяването.
Макар усилията да варират в зависимост от пациента, най-често тези лица предоставят няколко основни вида услуги – медицински задачи в домашни условия, физически и хигиенни грижи, осигуряване на мобилност и транспорт, емоционална и социална подкрепа, грижи за самия дом, финансова подкрепа и много други.
Техните малки и големи предизвикателства
Съпрузите често са основните лица, които полагат грижи за пациенти с онкологични заболявания, показват проучванията в Бялата книга. Отрицателните проблеми, свързани с предопределеното от пола полагане на грижи, се чувстват най-вече при младите жени (на възраст 15 - 25 години), които са принудени да поемат ролята и заради това могат да изоставят обучението си или да се откажат от търсене на активна трудова заетост.
Макар повечето лица, полагащи грижи, да го правят отлично, това често става с цената на силно отчаяние. Известно е, че при лицата, полагащи грижи за болни с онкологични заболявания, психологическата заболеваемост е по-висока, защото им се налага да поемат различни роли и да направят големи промени в живота си. Почти половината от лицата, полагащи грижи, са достигнали до "състояние, подлежащо на освидетелстване" за тревожност, депресия или соматични симптоми. При полагащите грижи дори по-често се наблюдава натрапчиво мислене в сравнение със самите пациенти с онкологични заболявания.
В Бялата книга са цитирани данни, които подчертават социално-икономическите трудности, пред които са изправени лицата, полагащи грижи за хора с онкологични заболявания. През 2009 г. разходите за лечение на онкологични заболявания в ЕС са били 126 млрд. евро, като от тях 75 млрд. са поети от пациентите и техните семейства, включително лицата, полагащи грижи. В същото време производствените загуби са стрували на европейските семейства 42.6 млрд. евро, а загубата на работни дни - 9.43 млрд. евро. Разходите за полагане на грижи са били оценени на 23.2 млрд. евро. В това проучване полагането на грижи се определя като алтернативната цена на неплатените грижи, т.e. времето за работа или развлечения, от което лицата, полагащи грижи, се отказват, за да полагат неплатени грижи, оценено в парично изражение.
Така се оказва, че европейските семейства плащат три пъти за последиците от рака: първо, пациентът страда от загуба на доходи и на години от живота си поради заболяването; лицето, полагащо грижи, е лишено от доходи и работни дни и накрая, всички членове на семейството плащат данъци, които само частично покриват разходите за грижите, свързани с раковото заболяване.
Лицата, полагащи грижи, могат също да бъдат изправени пред допълнителни социално-икономически трудности, включително липсата на здравна и пенсионна осигуровка, когато полагането на грижи не се счита за състояние на трудова заетост.
Какво трябва да се направи
Според Бялата книга първо трябва да се идентифицират лицата, полагащи грижи, и страните членки да приемат правно определение за тях, близко до това, предложено от Eurocarers: "Лице, което предоставя грижи без заплащане на някой с хронично заболяване, инвалидност или друго състояние, при което има нужда от дълготрайни здравни или други грижи извън професионалната или официалната рамка." След това трябва да се инициират активни кампании и мрежи за информация, за да могат тези лица да се запознаят със своя статут, права и механизми за подкрепа и самите те да участват в подготовката на политиките за тях.
Устойчивостта на полагането на грижи зависи от признаването на стойността й. През 2011 г. в Обединеното кралство неплатените грижи, предоставени от лицата, полагащи грижи, са оценени на 119 млрд. паунда годишно, което е значително повече от общите разходи, направени в рамките на Националната здравна служба, които са изчислени на 98.8 млрд. паунда за периода 2009-2010 г. Този феномен съществува в цяла Европа. Италианско проучване е оценило дейността на лицата, полагащи грижи, на 12.3 млрд. евро на година, а финансовата токсичност на семействата на болните хора (включително лицата, полагащи грижи) - на над 34 млрд. евро.
При много заболявания като рак цената на това някой член на семейството или близък приятел да предоставя грижите не може да бъде заменена и затова е важно тези хора да бъдат оценени и подкрепяни.
*Някои държави вече имат законова уредба, например Италия, в която през 2016 г. е призната и защитена работата, извършвана от лицата, полагащи грижи за членовете на техните семейства, както и техният икономически и социален принос към общността.
Препоръки от Бялата книга
• Официално признаване на статута на лицата, които полагат грижи и тяхното идентифициране.• Признаване на значението на полагането на грижи чрез механизмите на ЕС.
• Пълна подкрепа за предложението на Европейската комисия за равновесие между професионалния и личния живот, което включва и хармонизиран минимум от 5 дни платен отпуск на година за лицата, полагащи грижи.
• Осигуряване на европейски средства за инициативи в подкрепа на лицата, полагащи грижи, на национално и местно ниво чрез адекватно обучение, обмен на информация, научни изследвания и работа в мрежа.
• Осигуряване на гъвкаво работно време за лицата, полагащи грижи.
• Осигуряване на подходящи пенсионноосигурителни и здравноосигурителни права на лицата, полагащи грижи.
• Стабилна програма за подкрепа на лицата, полагащи грижи, включително обучение, психологическа подкрепа и финансова подкрепа.
1 коментар
Това са сложни приказки в условията на тежка ситуация, възникваща поради липса на ителектуални възможности за "причинна терапия" на раковите заболявания - вследствие на малограмотно съставени учебни програми в медицинските ВУЗ или обикновена бизнес защита на занаята.
От 80-те години на миналия век у нас има разработена "каузална (причинна) терапия" не само на раковите, а на НЕЗАРАЗНИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ. В сегашният си вид тя може да бъде масово приложена от 6 ч. утре сутринта, тъй като няма нежелани странични ефекти. В рамките на примерно 5 години, ако се организира добре масовото прилагане, всички незаразни заболявания могат да бъдат намалени с около 30 % в сравнение със сегашният брой, с прогресиращо намаляване в краткосрочна перспектива.
Добре е тя да бъде проучена и подобрена от експерти, тъй като сега изисква продължително прилагане.
При наличието на природните дадености у нас и подходяща разгласа, България може да се превърне в Световен здравен център с филиали в цял свят и приходи, съпоставими с тези на петролните емирати.
Нов коментар
За да публикувате коментари,
трябва да сте регистриран потребител.